Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"


Egy verseskötet - és ami mögötte van

2023. június 12. 11:09 - Szonday Szandra

Négy nap múlva lesz a könyvbemutatóm. Sokan talán azt gondolják "csak" egy újabb felolvasóest, amiből rengeteg van, különösen az Ünnepi Könyvhét idején. Valóban: sokan vagyunk mi író-félék, az ember számon se tudja tartani. Talán ráérsz, talán nem, általában van valami fontosabb program, és hát majd…

Tovább
Szólj hozzá!

Mi történik egy CT-vizsgálaton?

2023. május 08. 19:18 - Szonday Szandra

Avagy sci-fi-kaland a kórházban

Az utóbbi pár hónapban valahogy nem éreztem magam jól, vagyis, alapbetegségeim mellett (Marfan-szindróma, kicsi tüdőkapacitás, oxigén-terápia, műszívbillenytű, stb.) még a szokásosnál is cefetebbül voltam, így úgy döntöttem, nem várom meg az éves kontrollokat, szépen végigjárom a dokikat –…

Tovább
Szólj hozzá!

Megdöbbentő számok: 300 millióan élnek ritka betegséggel a világon

2019. október 26. 13:04 - Szonday Szandra

Azt mindenki tudja, hogy vannak rendkívül ritka betegségek, és talán még meg is tudunk nevezni néhányat, hiszen ha máshonnan nem, a médiából értesülünk arról, ha egy ilyen betegségben élő ember segítségre szorul. Azzal azonban még a tudósok sem voltak tisztában eddig, pontosan hányan élnek a…

Tovább
8 komment

Életmentő gerincműtétem

2018. október 19. 19:16 - Szonday Szandra

Vannak az ember életében olyan mérföldkövek, dátumok, amik szakaszokra bontják az életét, amikhez minden mást viszonyít: esküvő, gyermek születése, haláleset, baleset, vagy bármi más. Az én életemben is van pár ilyen meghatározó esemény, és az egyik éppen 1998. október 16., a németországi…

Tovább
1 komment

Chewbacca, a Marfan-szindrómás űrlény

2018. október 07. 22:43 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 3. rész

Emlékszem, 10-11 éves lehettem, amikor videókazettán megkaptam a Star Wars IV. részét. Csak egy kis fekete-fehér Junoszt tévém volt, de egész nyáron alig lehetett kiimádkozni a szobámból: rongyosra néztem a kazettát. Akkor még nem is sejtettem, hogy kedvenc szereplőmben és bennem sokkal több a…

Tovább
Szólj hozzá!

Híres sportolók Marfan-szindrómával

2018. szeptember 21. 12:12 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 2. rész

Előző bejegyzésemben híres, főleg a történelemből ismert  Marfan-szindrómás emberek életéről írtam (többek közt Tutankhamonról, Caesarról vagy Abraham Lincolnról).  Ígéretemhez híven folytatom cikkem, most a sportolókat veszem górcső alá. Korábban is írtam, hogy sajnos a szindrómát nem mindenkinél…

Tovább
5 komment

Híres emberek Marfan-szindrómával

2018. szeptember 14. 00:49 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 1. rész

Tutankhamon, Abraham Lincoln, Paganini, Michael Phelps... Mi a közös bennük? Az, hogy híres emberek - és Marfan-szindrómások. Létezik egy ritka genetikai betegség, amelyben magam is szenvedek, és ami Magyarországon körülbelül 2000 embert érint: ez a Marfan-szindróma. Kevesen hallottak róla, sokszor…

Tovább
4 komment

A betegség felszabadít! - Javier Botet

2018. január 29. 15:55 - Szonday Szandra

Valakinek rémálom egy genetikai betegség, valaki pedig maga lesz a rémálom. A 40 éves, spanyol születésű Javier Botet ugyanis ugyanabban a ritka genetikai betegségben szenved, mint én: Marfan-szindrómás, bár nála sokkal szembetűnőbbek az ezzel a betegséggel járó külső jegyek. Javier rendkívül magas,…

Tovább
Szólj hozzá!

VÉRADÁSI FELHÍVÁS!

2017. november 29. 10:30 - Szonday Szandra

Kedves Mindenki! Mint olvashattátok, a régóta várt, tegnapra tervezett műtétem ismét elmaradt, mivel elfogyott a vér. Ezért arra kértek minket, szervezzünk irányított véradást, hogy az újabb műtéti időpontra (dec. 5.) legyen elegendő vér. Legalább 5 jelentkező kell, de mivel nagyon ritka…

Tovább
Szólj hozzá!

A moszkvai kaland - 1. rész

2017. november 25. 09:05 - Szonday Szandra

Szovjet kórházban a rendszerváltás előtt

"Holott milyen izgalmas kirándulásnak indult a dolog! Hosszú vonatút hálókocsis szerelvényen, új emberek, szokások, fura nyelvezet, hóba temetkezett város, jégből faragott játszóterekkel... Azonban még a gyermekszem számára is hamar leolvadt erről a téli álomvilágról a hó és a jég, és előtűntek az…

Tovább
2 komment
süti beállítások módosítása