Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"

Életmentő gerincműtétem

2018. október 19. 19:16 - Szonday Szandra

tumblr_nm5g3rxgcn1qclcsyo1_500_1.jpgVannak az ember életében olyan mérföldkövek, dátumok, amik szakaszokra bontják az életét, amikhez minden mást viszonyít: esküvő, gyermek születése, haláleset, baleset, vagy bármi más. Az én életemben is van pár ilyen meghatározó esemény, és az egyik éppen 1998. október 16., a németországi gerincműtétem napja.

Egyáltalán nem túlzás, ha azt mondom, életem egyik legnagyobb fordulópontja volt ez az októberi nap, amit azóta amolyan 2. születésnapként ünneplek meg minden évben. Az életemet mentették meg ott kint: ha erre az operációra nem kerül sor, nagy valószínűséggel most apám mellett nyugodnék a soroksári temetőben, és nem a blogomat szerkeszteném. 

Ám nem csupán erről van szó: a műtét tette lehetővé, hogy ma az legyek, ami vagyok. Új lehetőségeket, célokat adott. Felszabadított fizikailag és szellemileg is. Az, hogy ma írással foglalkozom, szintén ennek a gyógyulástörténetnek  tudható be.

Kálváriánk

Mint korábban is írtam, egy ritka genetikai betegséggel, Marfan-szindrómával jöttem a világra, és emiatt már 4-5 évesen több mellkasműtéten kellett átesnem. (Ennek történetét a Moszkvai kaland c. sorozatban írtam meg.) A műtétsorozattal sikerült korrigálni tölcsérmellkasomat, ám hamarosan újabb kálvária kezdődött. (A képen anyuval a moszkvai kórházban, 1988.)

szonday_016.jpgKisiskolás voltam, amikor felfedezték, hogy van egy enyhe 14 fokos gerincferdülésem. Ez sajnos sok kamasznál előfordulhat, főleg, amikor hirtelen nagyot nőnek, és nem sportolnak, mozognak eleget. Nálam a genetikai betegség is közrejátszott, hiszen az a kötőszövetek, így a vázrendszer gyengeségével is együtt jár. Szüleim mindent megtettek, hogy kordában tartsák a dolgot: apám például, mint igazi ezermester, átalakította az iskolai padomat úgy, hogy ferde legyen a asztallap: így ugyanis nem kellett egész nap görnyedve tanulnom. Továbbra is gyógytornára, úszásra jártam. És elvittek egy orvoshoz, aki egy új módszerrel igyekezett kezelni a gerincferdülést: műanyagfűző (korzett) állandó hordásával. Emlékszem, még a rendelő is építés alatt állt, nem volt rendes zuhanyzó, apám ugrott ki hirtelen törülközőt venni, hogy a gipsszel történő mintavétel után le tudjak zuhanyozni... Anyuék bíztak a módszerben, én rühelltem, hiszen napi 24 órában hordanom kellett a fűzőt, ami akkor ráadásul még nem készült olyan modern, könnyű anyagokból, mint manapság. Vastag volt, nehéz, fémpántokkal kellett összehúzni, egyedül nem is tudtam le- vagy fölvenni. A lényege az volt, hogy helyesen tartsa a hátamat. 

Segítségre van szükséged? gerincferdules.hu

Ez a módszer azóta sokat fejlődött, sokaknak segít elkerülni a műtétet, azonban nálam nem működött. a 14 fokos ferdületből az évek alatt 180 fokos lett, amit S-alakú (80+80 fokos) görbületként kell elképzelni. Púpos voltam, mert a hátamon alul-felül hatalmas bordapúpok keletkeztek (a görbülő, megcsavarodó gerinc ugyanis a bordákat is elmozdítja a helyéről), összementem, fájdalmak gyötörtek, és alig kaptam levegőt. A gerincferdülés ugyanis a belső szerveket is összenyomja. Műtétem előtt akkora volt a tüdőkapacitásom, mint egy kisbabának...

1-s2_0-s1040738315000052-gr1_1.jpg

S-alakú görbület bordapúppal (Kép: sciencedirect.com)

Orvosom pedig nem nagyon lépett: néha félvállról megemlítette a műtéti lehetőséget, de soha nem ült le velünk, hogy elmagyarázza, mi vár rám, ha romlik az állapotom, miből is állna a műtét, stb. Édesanyám (mert apám közben leukémiában meghalt) pedig természetesen szerette volna elkerülni a műtétet: volt már benne részem elég, és voltam vagy 30 kiló... Így ment ez évekig, a hátam egyre romlott, míg egyszer csak azt mondta a dokim, meg kell műteni, most vagyok a legideálisabb állapotban, nyáron bemegyek, két hónap, és ősszel már kezdhetem is a sulit...  Nem írom le, ezek után milyen bonyodalmak következtek... (Pl. állítólag valahogy eltűnt az összes addigi röntgenleletem...) A lényeg, hogy anyám körbejárta velem az országot, hol tudnának megoperálni, de sehol sem vállaltak. Azt mondták, ott maradok a műtőasztalon. Műtét nélkül pedig meghalok. Sakk matt.

egeszseghosok.png

Visszatértünk hát a kiindulási pontba, ahol ekkor valaki megemlítette Dr. Jeszenszky Dezső nevét. (Hogy addig miért nem, holott kezelőorvosom is ismerte, az rejtély.) Jeszenszky világhírű magyar gerincsebész, aki akkor Németországban praktizált, és rendszeresen fogadott magyar betegeket. Megmutatták az esetem, és végül engem is elvállalt... 

Schwarzwaldklinik

huzatva_1.jpgAz OEP ugyan fizette a műtétet, de gyerekként anyámnak is velem kellett tartania, viszont az ő költségeit már nem állták, így egy évig tartott, mire összegyűlt a pénz, és kiutazhattunk a karslbad-langensteinchbachi kórházba. Rengetegen siettek a segítségünkre: kispénzű nyugdíjasok és közéleti személyiségek egyaránt... Egy ország mozdult meg. Én ekkor kezdtem írni naplómat azzal a nem titkolt céllal, hogy később közkinccsé tegyük. Egyrészt úgy éreztem, a szerencsétlenségben is annyi jó élmény ért, hogy azt le kell jegyeznem. Másrészt én nem nagyon kaptam útmutatást, mi vár rám, hogyan készüljek fel rá - szerettem volna, ha másoknak már lehetőségük lenne egy betegtárs sorait olvasni. Így született meg a Meg vagyok húzatva?! c. könyv, mely 2000-ben jelent meg.

Megkoronázva

1998. júniusában érkeztünk a német klinikára, ahol a vizsgálatok után megkezdték a műtéti előkészítésemet. Koponyámba négy csavart fúrtak, amik egy fémkoronát tartottak: ennek segítségével húzatták gerincemet, hogy valamelyest csökkentsék a görbületet, és így a műtéti kockázatot is. A nyújtást (egy speciális szerkezet segítségével) 1 kilónyi súllyal kezdték, amit fokozatosan emeltek végül 19 kg-ra. A súlyokat soha nem vették le, nappal és éjszaka is tartott a nyújtás, emiatt nappal tolószékben voltam, vagy egy spéci járókerettel mászkáltam, fürödtem, vécéztem. Ez 3 hónapon keresztül tartott, és 12 centimétert nőttem!

scs_6557.jpgVégül elérkezett a nagy nap... Reggel betoltak a műtőbe, ahol közel 12 órát bütyköltek rajtam. De másnap már korona és gerincpúpok nélkül ébredtem az intenzíven.

Persze ez még közel sem jelentette az út végét... Bár a műtét remekül sikerült, utána még küzdeni kellett az életemért, mivel a tüdőm kicsit nehezen viselte a "nagy változást", többször az intenzíven kötöttem ki. De lassan megerősödtem, és bár oxigénre szorultam, tervezni kezdhettük a hazatérést. 

Itthon

Dec. 9-én jöttünk haza, fél évet voltam kórházban, majdnem a karácsonyt is ott töltöttük... (A kórházi ünnepi készülődésről itt olvashatsz!) Félelmetes belegondolni, mi lett volna, ha hiszünk egykori orvosomnak, aki szerint két hónap alatt túl lettem volna az egészen itthon, hiszen még a német kórházban is megküzdöttek értem. Jeszenszky (akit azóta csak második apámnak hívok) bevallása szerint is én voltam az egyik legnehezebb betege. Kemény 6 hónap volt, de visszakaptam az életemet, és már úgy nézhettem a jövőbe, hogy talán talán képes leszek olyan dolgokra, mint más "normális" ember. Tanulhatok, dolgozhatok, családot alapíthatok.

Az alábbi 2006-os videóban egy 3 perces részletet is láthatsz egy 1998-as riportból! 

A jelen

És hogy hogy van a hátam? Nos, jól. A műtét során, hogy eltüntessék a bordapúpokat, jó pár bordát átvágtak, és a fenekemtől a nyakamig 2 platinarúddal, valamint 19 csavarral rögzítették a gerincemet. Valamennyi görbület (a korábbi fele) persze megmaradt, de már nem romlik tovább, és a létfontosságú szerveket sem veszélyezteti. scs_6553.jpgAzt nem mondom, hogy nincsenek fájdalmaim, különösen a nyakam fáj, ami szintén ferde egy kicsit, de ez legyen a legkevesebb. A beültetett fémeket nem nagyon érzem, közvetlenül a műtét után sem zavart. Az egyik csavar elég jól kitapintható, de szemmel nem látható semmi. Még a vágás is alig látszik (lézerrel csinálták). Ami vicces, hogy a hátamon a bőr egy-két területen érzéketlenné vált, ami elég jól jött tetováláskor. :D 

A mozgással persze vigyáznom kell. Sportolhatok, de bizonyos mozgásformákat (már csak a Marfan-szindróma miatt is) kerülnöm kell. Pl. nem szerencsés, ha olyasmi tevékenységet végzek, ahol nagy az esés, ütés kockázata, így a küzdősportok, a korcsolyázás, síelés, lovaglás kilőve. A biciklire azért felülök, eddig (lekopogom) nem volt baj. Futni sem tudok, mert úgy érzem, kirázódik belőlem minden implantátum (persze rövid távon néha rákényszerülök, hogy a busz után fussak).  És persze, miután az egész hátam ki van merevítve (nem csak egy szakaszon) hajolni sem tudok, csak csípőből. De ezt egyáltalán nem olyan nehéz megszokni, főleg, ha az ember nem akar kaucsukartista lenni. Viszont így soha nem kell arra ügyelnem, hogy ne álljak görnyedten, "királynői" tartásomért sokan irigyelnek.

Németország nagyon sokat jelentett nekem. Nem csak azért, mert megmentették az életem, hanem azért is, mert rengeteget tanultam önmagamról, az emberekről. Odakint egy teljesen más szemléletet tapasztaltam meg a kórházban: hogyan lehet otthonos körülményeket teremteni, megtartani az emberek, családok méltóságát a legkiszolgáltatottabb helyzetben is; hogyan lehet a másságot elfogadni és kezelni. Döbbenetes volt, amikor pár hónap után anyuval a folyosón sétáltunk, és megjegyeztem: hát nem fura, hogy számunkra már milyen természetes a sok, komoly beteg, súlyosan fogyatékos ember látványa? Már nem a tolószéket, a görcsbe rándult végtagokat, eltorzult arcokat láttuk, hanem az embereket. Itthon akkor még megbámultak mindenkit, aki fogyatékosként kimerészkedett az utcára. Könyvemmel erre is fel akartam hívni a figyelmet, megmutatni: másként is lehet, és nem minden a pénzen múlik.

scs_6562.jpg"Legszebb a hátam
mióta nem torz púpos
mióta egy híres orvos
gonddal újraalkotta
vésõvel és kalapáccsal
akár a márványszobrokat
azóta anyám ha fáradt
éhes szemével simogatja hátamat
– az augusztusi nap
égette sötétté fényessé
mint az almamag –

lassan fák kérgéhez barnulok"

Dr. Jeszenkszky Dezsővel a műtétem után a röngtgenképeim előtt 

Hát eltelt húsz év... Nagyon fura érzés. A műtétem idején is találkoztam olyanokkal, akik 10-20 évvel korábban átestek a beavatkozáson, és akkor is nehéz volt belegondolni, hogy egyszer majd én is így leszek. Reméltem, több ilyen megpróbáltatásban nem lesz részem. Nem így lett, de ez egy másik történet. Mégis abban, hogy az újabb akadályokat is sikerrel vehettem, nagy része volt mindannak, amit 15 évesen megtapasztaltam. Nélküle nem lennék az, aki.

Nagyon köszönöm édesanyámnak és Dr. Jeszenkszky Dezsőnek, "Jeszinek", hogy itt lehetek! 

 

 Iratkozz fel, kövess, lájkolj! Oszd meg velem történeted!

Csatlakozz Facebook-csoportomhoz vagy látogass el FB-oldalamra!

Instagramon  is megtalálsz: @szondayszandra

 

 Képek: scoliosissurgeryindia.wordpress.com (1); sciencedirect.com (3).

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://szivesnaplo.blog.hu/api/trackback/id/tr2814310569

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.