Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"

Vega lettem?

2018. november 16. 12:39 - Szonday Szandra

friseesalat-2957484_640.jpgElőre leszögezem: ez nem egy térítő-poszt lesz. Nem fogok az arcotokba tolni cuki állatos képeket. (Videót is egyet találtok a cikk legvégén - ha akarjátok, megnézitek.) Nem akarok senkit meggyőzni arról, legyen vega, és ítélkezni sem akarok, hiszen eddig én is meglehetősen sok húst fogyasztottam. És ha valakit nagyon győzködnek, az többnyire inkább ellenérzést szül. Inkább azért ragadtam tollat, mert sikerült magamat is meglepnem. Sok-sok hónapnyi, évnyi bizonytalankodás és kifogáskeresés után az elmúlt pár hétben nem fogyasztottam húst. És ami fő: ez az átmenet szinte észrevétlen és természetes volt.

Tovább
Szólj hozzá!

Az egerek már a spájzban vannak

2018. november 11. 18:56 - Szonday Szandra

mastomys-332686_960_720.jpgMice Wars

Miután levertük a téli forradalmat, melynek során az egerek a Baba szappantól a fakanálig mindent körberágtak, és sikeresen kipateroltuk a szőrös ördögöket a nyári palotából, volt néhány gondtalan, békés hónapunk a telken. Ám az októberi hideggel egérék is bekopogtattak, pontosabban bejöttek kéretlenül. Először a falban kezdtek rágni, aztán megláttam nyomaikat a konyhában is. Tegnap pl. felfedeztem, hogy a mosogató sarkába egy rágcsáló csinos szotyihalmot hordott össze, és apró szálkákra rágta. Igazi gasztroegér, mert a szotyi csípős-pikáns fűszerezése sem tántorította el céljától, valószínűleg még ízlett is neki, mert amúgy hámozott natúr napraforgót is tartunk itthon, de ahhoz nem nyúlt.

Vettem egy nagy levegőt, meg a domestoszos flakont, és körbefertőtlenítettem a konyhát, aztán élesre állítottam az élve fogó csapdát. Ínyenc egérnek ínyenc csali jár, gondoltam, tegnap sütöttem gesztenyét, félretettem belőle egy szemet a csapdába. (A szikkadtra száradt datolya nem nagyon vonzotta be eddig őket.)

Reggelre meglett az egér, a sült gesztenye eszményi csalinak bizonyult. Az egerek amúgy nem szívbajosak: miután csapdába esnek, még vidáman elmajszolják a kaját. Ha lenne okostelefonjuk, talán még instára is lőnének egy szelfit #foodporn tag-gel. De lehet, hogy csak azt gondolják, már úgy is mindegy - vagy nagyon rövid a memóriájuk, és elfelejtik, hogy csapdába estek.

A zsákmányt, amely a kutyát sem érdekelte (Nem is értem, miért van vadászkutyám?) megszemléltem, majd Viktor gondjaira bíztam, ő elvitte kocsikázni, és tőlünk jól távol szabadon engedte. Közben eszembe jutott anyám is, aki rettenetesen félt az egerektől, a sors mégis úgy hozta, hogy évekig ő volt a Rémegér egy mesedarabban.
Nem sokkal később feldobta a FB, hogy petíciót indítottak a ragasztós egércsapda betiltására, mert túl sok vadmadár ragad bele, én meg azon morfondíroztam, ki teszi ki a szabadba a ragasztós csapdát, vagy melyik az a hülye madár, amelyik a lakásban lófrál.

Én maradok az élvefogónál, ma újra fel kell húznom, de még nem tudom, milyen csali kerül bele. Épp pisztáciát eszek...

mouse-1708379_960_720.jpg

Van egeres sztorid? Oszd meg kommentben!

Szólj hozzá!

Betegként egy orvosi konferencián

2018. október 30. 23:40 - Szonday Szandra

4171f94c6b1d143efb8d3c97cfdc50c9.jpgEz a hétvége az orvosi konferenciákról szólt. Sokszor vettem már részt konferencián előadóként és hallgatóként is, de úgy, hogy kifejezetten én legyek a téma, még nem. Márpedig most 3 előadáson is szóba kerültem.

Kicsit bizarr érzés. Valahol büszke vagyok erre, holott ki a fene akar esettanulmánnyá válni? Lehet, hogy ez is egyfajta exhibicionizmus. Viszont mégis csak sikerekről van szó: szerencsére nem negatív példaként mutattak be, az eredmény pedig közös. Az orvosok és az én (illetve szeretteim) együttes munkája.

Esettanulmánnyá válni

De hogy vagyok képes ebbe belemenni? - kérdezhetik sokan. Természetes, hogy a legtöbb ember idegenkedik attól, hogy tankönyvi példa legyen, még ha ki is takarják az arcát. Mintha szégyellnivaló lenne a betegségünk, és az, hogy illusztrációvá válunk, végérvényessé és tagadhatatlanná tenné állapotunkat. Nem akarjuk hogy sajnáljanak minket, hogy a rólunk készült fotót meglátva berzenkedjenek. 

Én is sokáig így éreztem, sőt, talán olykor még ma is. Főleg gyerekkoromban volt ez nyomorult érzés, hiszen sok mindent nem értettem, és a fehér köpenyes, szigorú orvosbácsiknak nem mondhattam nemet, ha éppen körbe akartak mutogatni, vagy egy tucat medikus gyakorolt rajtam. (És szerintem szüleimtől se mindig kértek ehhez engedélyt.) Végtelenül kiszolgáltatott voltam, és még "másabbnak" éreztem magam.

Aztán felnőve, a gerincműtétem idején szépen lassan megértettem, milyen fontos az orvostudomány számára, hogy lássák, tanulmányozhassák az olyan eseteket, mint én. Ma, ha engedélyemet kérik ilyesmihez, igent mondok, és ilyenkor azokra a jövőbeli orvosokra és betegtársakra gondolok, aki már többet tudhatnak ezáltal erről a kórról. 

ce1dce7b7cc882f960a328a32b9783c3_1.jpg

 

Betegként a konferencián

A pénteki Marfan-szimpóziumra gerincsebészem, Dr. Jeszenkszky Dezső invitált. Jó viszonyban vagyunk, és miután ő Svájcban praktizál, ritkán találkozunk. Most ő is előadott, többek közt rólam is beszélt, ehhez kérésére képeket, leleteket is küldtem. Sajnos végül nem értünk oda az előadására, de válthattunk pár szót, és tőle tudtam meg, hogy szívsebészem, Dr. Szabolcs Zoltán is rólam adott elő (amúgy ő szervezte az eseményt). Egy poszter is készült rólam, s mivel én nem voltam jelen, végül Jeszenszky és Szabolcs pózoltak együtt a fényképem előtt. 

vlcsnap-error756.png

Pénzes prof előad - a háttérben az intenzíven integetek

A szombati kardiopulmonáris konferenciára már régóta készültem, már csak azért is, mert a Mátrába szervezték, ahol nem is tudom, mikor jártam utoljára... Ide Pénzes István professzor hívott, aki a műtéti pulmonológiai előkészítésemet végezte szívsebészem kérésére. Az előadás teljes mértékben rólam szólt, és nagyon megható volt, hiszen ez a prof és a munkában résztvevő orvosi team sikere mellett az én küzdelmemről, életemről is szólt.  "István bácsival" is nagyon közvetlen kapcsolat alakult ki, és ez az előadáson is érződött: nem csak száraz, szakmai dolgokról beszélt, hanem bemutatta az általam küldött képeket, idézett a leveleimből, amelyekben megírtam, épp hol tartok a lábadozásban, mennyit edzek, bírok oxigén nélkül, stb. Sőt, még egy kis reklámot is csinált az EgészségHősök-pályázatra. Nagyon hálás volt, hogy elmentem, dicsekedhetett velem, és hát élő személyem volt a legjobb példa arra, milyen sikeres is volt a felkészítés, a műtét, az utógondozás. És persze én is köszönetet mondhattam az orvoscsapatnak.

img_20181027_115149.jpg

Úgy éreztem, a többi orvos is szeretettel fogadott (sőt, volt olyan, aki a könnyeit törölgette), gratuláltak a gyógyuláshoz. Vicces volt, hogy a rendezvényen legalább 5-6 olyan orvos volt, aki valamilyen módon foglalkozott velem. Kardiológus, aneszteziológus, alvásterápiás szakorvos, stb... Volt, akivel 15 éve találkoztam utoljára (amikor 3 hónapig feküdtem lélegeztetőgépen), de emlékezett rám és édesanyámra is. 

A rossz hír a "jó" hír?

Sokszor érzem azt, hogy manapság szinte csak rossz hírekkel van tele a média: ha valahol műhiba történik, valahol hiány van, akkor azzal tele vannak a lapok, a híradók, rémhírek kerengenek körbe a neten. A rossz hír mindig nagyobb figyelmet kap, és valahogy jobban megragad az emberek fejében. És ez persze rengeteg előítéletet szül.  Eközben pedig nem nagyon látjuk a másik oldalt, a szakmai sikereket, fantasztikus eredményeket. Mert az is van szép számmal ebben a pici, viharvert országban. Hatalmas tudású orvosok dolgoznak még mindig nálunk, akik Emberek tudnak maradni.

Elképesztő volt például látni Dr. Elek Jenő előadását a magyar tüdőtranszplantáció eredményeiről. A lányt a videón, ahogy először vesz levegőt új tüdejével. A sok mosolygó arcot a transzplantáltak fotóin. Eddig 59 embert operáltak itthon, és kevesen tudják, de a halálozási arány nálunk rendkívül alacsony, alacsonyabb mint más országokban. Hallgattam az apró termetű doktornő, Madurka Ildikó előadását a  műtéti eljárásról, lélegeztetésről, "káprázott a fülem" a sok orvosi szakszótól, de az kiderült számomra, hogy az a tudás, amit ezek az orvosok birtokolnak, az sci-fi-be illő. És amikor valaki tudományellenes hülyeségeivel jön, bizony beültetném egy-két ilyen előadásra: hallgassa, nézze meg, milyen hihetetlen dolgokra képesek, milyen szakmai tudás van emögött.

Önképzőkör

Egyébként a nemzetközi Marfan-alapítvány értesítéseit, híreit olvasva egyáltalán nem ritka, hogy páciensek - köztük családjukkal együtt gyerekek, kamaszok - is részt vesznek a konferenciákon. Hiszen végül is róluk, az életükről van  szó, és egyre többen igyekeznek információhoz jutni betegségükről, a kezelési lehetőségekről a diagnosztizálást követően - jobb híján a neten. Ha van egy alapítvány, önsegítő csapat (pl. Facebook-on), az már nagy előrelépés, de szerintem nagy szükség lenne arra, hogy szorosabb kapcsolatot teremtsenek orvosok és betegek, ill. hozzátartozóik között. Már csak azért is, mert így a betegek hiteles forrásból értesülhetnének a kutatásokról, fejleményekről; másrészt az orvosok is egyfajta visszajelzést kapnának a betegekről. (Főleg, ha olyan krónikus betegségekről van szó, ami évekre összefűzi az orvost, a kórházat páciensével.) A beteg sokszor érezheti úgy, hogy az orvosok egy szűk, titokzatos és zárt kört alkotnak - egy-egy ilyen "páciensbarát" konferencia feloldhatná mindezt.

szandra2.jpg szandra.jpg
 1014 méter magasan

           

Én nem gondolom, hogy meg kellene rémülni attól, hogy esetleg a laikus közönség nem érti majd az előadásokat: egyrészt, mert most is azt tapasztaltam, hogy egyes előadások számomra is közérthetőek voltak; másrészt, mert a betegséggel régóta küzdők kényszerűségből olykor igen jól kiismerik magukat az orvosi terminusokban. És ha éppen nem is értem meg a sok rövidítést, diagramot, akkor is eljuthat hozzánk az előadás konklúziója, pl. a magyar és az osztrák tüdőtranszplantációs protokollok különbségei, hogy egy szombati prezentációt idézzek.      

Szóval szép volt, jó volt. A konferencia után még felmentünk a Kékestetőre körülnézni. Egyelőre még nem a saját lábamon, de így is sétáltunk egy picit, és élveztük a gyönyörű őszi táj látványát...       

egeszseghosok.png

Képek: dribbble.com (1); lifeadvancer.com (2)

 

Szólj hozzá!

Életmentő gerincműtétem

2018. október 19. 19:16 - Szonday Szandra

tumblr_nm5g3rxgcn1qclcsyo1_500_1.jpgVannak az ember életében olyan mérföldkövek, dátumok, amik szakaszokra bontják az életét, amikhez minden mást viszonyít: esküvő, gyermek születése, haláleset, baleset, vagy bármi más. Az én életemben is van pár ilyen meghatározó esemény, és az egyik éppen 1998. október 16., a németországi gerincműtétem napja.

Egyáltalán nem túlzás, ha azt mondom, életem egyik legnagyobb fordulópontja volt ez az októberi nap, amit azóta amolyan 2. születésnapként ünneplek meg minden évben. Az életemet mentették meg ott kint: ha erre az operációra nem kerül sor, nagy valószínűséggel most apám mellett nyugodnék a soroksári temetőben, és nem a blogomat szerkeszteném. 

Ám nem csupán erről van szó: a műtét tette lehetővé, hogy ma az legyek, ami vagyok. Új lehetőségeket, célokat adott. Felszabadított fizikailag és szellemileg is. Az, hogy ma írással foglalkozom, szintén ennek a gyógyulástörténetnek  tudható be.

Tovább
Szólj hozzá!

A televíziózás vége?

2018. október 15. 13:13 - Szonday Szandra

tv-1844964_960_720.jpgNaponta megdöbbenek azon, mennyire kivonult az életemből a tévé. Kivonult magától - nem száműztem. 

Úgy tűnik, az idő elröpült a tévé felett. Amikor jó 10-15 évvel egy ismert tévés közszereplő azt mondta nekem, hogy egyre inkább a netes tartalomfogyasztás fog előtérbe kerülni, akkor nem igazán tudtam hova tenni a dolgot. Akkor bontogatta a szárnyait a Facebook, még az iWiw sem zárta be kapuit, a stream még valami fura dolognak számított, a filmeket és egyéb tartalmakat sem torrenttel, hanem még valami feledésbe merült programmal szippantottam le a netről. És még a mobilom sem volt annyira okos. Szóval kicsit értetlenül álltam ismerősöm állítása előtt, nem tudtam elképzelni az életet a varázsdoboz nélkül, ami az én életemben is központi helyet foglalt el - de a próféta szólt belőle.

Tovább
Szólj hozzá!

Motiváció - az vajon mi?

2018. október 12. 10:18 - Szonday Szandra

blue-1845901_960_720.jpgMotiváció sok mindenhez kellhet: tanuláshoz, egy szakdolgozat megírásához, a munkához, hogy minden nap elmenjünk futni - van akinek ahhoz is, hogy képes legyen felkelni az ágyból. A motiváció szó a latin eredetű movere igéből ered, melynek jelentése mozogni, mozgatni. A pszichológiában gyűjtőfogalom, és minden cselekvésre, viselkedésre késztető belső tényezőt magába foglal. Szóval alapvetően minden cselekvés mögött valamilyen motiváció, késztetés rejlik - erről kell számot adnunk, ha pl. motivációs levelet írunk egy álláshirdetésre -, ám előfordul, hogy egyes cselekvésekhez mi magunk keresünk motivációt. Mert egyébként nincs semmi kedvünk hozzá, pedig azt a bizonyos dolgot, úgy érezzük,  meg kell tennünk...

Ma Dunát (sőt, Amazonast) lehet rekeszteni a motivációs trénerekkel, coach-okkal, tanfolyamokkal és könyvekkel. És van is kereslet rájuk, hiszen kinek ne lennének magánéleti vagy munkahelyi problémái? Biztos akad a kínálatban olyan, ami tényleg hasznos tanácsokkal szolgálhat, van, akinek segítettek az ilyen előadások, irományok, nem vitatom. De nekem alapvetően van egy nagy bajom ezekkel: tudniillik általában elhitetik, hogy az, amit javasolnak, az minden embernél be fog válni; hogy létezik univerzális megoldás; hogy ha ezt és ezt megteszed, akkor biztosan sikerülni fog. Hát pedig nem. Az egyszeri ember pedig csalódottan félreteszi a könyvet, és újabb gurut keres, aki majd jól megmondja, mit kell csinálnia, hogy megoldódjon az élete. És jönnek a Facebook-os bölcsességek, "szép idézetek" csoportok, stb. 

Tovább
Szólj hozzá!

Chewbacca, a Marfan-szindrómás űrlény

2018. október 07. 22:43 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 3. rész

Emlékszem, 10-11 éves lehettem, amikor videókazettán megkaptam a Star Wars IV. részét. Csak egy kis fekete-fehér Junoszt tévém volt, de egész nyáron alig lehetett kiimádkozni a szobámból: rongyosra néztem a kazettát. Akkor még nem is sejtettem, hogy kedvenc szereplőmben és bennem sokkal több a közös, mint az ember gondolná. Mindketten Marfan-szindrómások vagyunk.

Na jó, természetesen nem Chewbacca volt Marfan-szindrómás, hanem az őt alakító színész, Peter Mayhew. De ha eddig azon töprengtél, vajon ki is bújhatott meg a hatalmas, szőrös űrlény jelmeze alatt, és vajon miért is osztották rá a szerepet, akkor olvass tovább, mert a szereposztásban bizony betegsége is közrejátszott!

Tovább
Szólj hozzá!

A paralimpiák fényes és árnyas oldala

2018. szeptember 29. 00:45 - Szonday Szandra

20000.jpgA paralimpia fogalmával először akkor találkoztam, amikor 14 éves koromban kiderült, hogy műteni kell a gerincemet, és az is eldőlt, hogy Dr. Jeszenszky Dezső lesz az orvosom Németországban. Akkor a kezembe adtak egy cikket Szekeres Pálról, aki szintén Jeszenszky betege lett, miután 1991-ben súlyos autóbalesetet szenvedett. A magyar vívóválogatott tagjaként éppen a bonni világkupáról jöttek haza, amikor kisbuszuk lesodródott az útról...

Szekeresre vívóként ígéretes jövő várt, ám pályáját balesete szó szerint derékba törte. Ám ő mégsem adta fel, kerekesszékesként tovább versenyzett, és végül az 1992-es barcelonai olimpián elnyerte az aranyérmet. Így ő volt az első a világon, aki egyszerre birtokolt olimpiai és paralimpiai érmet. Mindeközben a fogyatékkal élők szószólójává, példaképévé is vált. Két diplomát is szerzett, családot alapított. Sőt, közéleti pályára lépve több fontos pozíciót töltött be, köztük a Nemzeti Erőforrás Minisztérium helyettes államtitkára is volt. Nagyon sokat tett azért, hogy a mozgássérültek helyzete, társadalmi elfogadottsága jobb legyen. 

Tovább
2 komment

Híres sportolók Marfan-szindrómával

2018. szeptember 21. 12:12 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 2. rész

Előző bejegyzésemben híres, főleg a történelemből ismert  Marfan-szindrómás emberek életéről írtam (többek közt Tutankhamonról, Caesarról vagy Abraham Lincolnról).  Ígéretemhez híven folytatom cikkem, most a sportolókat veszem górcső alá. Korábban is írtam, hogy sajnos a szindrómát nem mindenkinél diagnosztizálják időben, és csak akkor derül fény a betegségre, amikor már túl késő. Sajnos, most ilyen esetről is szó lesz majd.

 

aorta_scheme.jpgA sport különösen nehéz téma Marfan-szindróma esetében. Mivel a betegségben a vázrendszer, a szív, az érrendszer és időnként a tüdő is érintett, egyáltalán nem mindegy, milyen megterhelés éri a szervezetet. Elsősorban a nagy verőerek egyes szakaszainak tágulata, aneurizma kialakulásának nagy kockázata miatt kell vigyázni.

Tovább
5 komment

Híres emberek Marfan-szindrómával

2018. szeptember 14. 00:49 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 1. rész

Tutankhamon, Abraham Lincoln, Paganini, Michael Phelps... Mi a közös bennük? Az, hogy híres emberek - és Marfan-szindrómások. Létezik egy ritka genetikai betegség, amelyben magam is szenvedek, és ami Magyarországon körülbelül 2000 embert érint: ez a Marfan-szindróma. Kevesen hallottak róla, sokszor maguk a betegek is anélkül élnek, hogy betegségüket diagnosztizálták volna. Nem egyszerű együtt élni egy ilyen kórral, ám nem lehetetlen, sőt: amint az alábbi példák mutatják, sokszor kivételes életművet tudhatnak magukénak a marfanos betegek.   

Egy ilyen hírességről, a színész Javier Botet-ról korábban már írtam, de úgy gondoltam, érdemes "lerántani a leplet" más hírességekről is, hiszen életük olykor példaértékeű lehet nem csak a betegtársaknak, hanem mindenki másnak is. 

Tovább
4 komment