Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"


Életmentő gerincműtétem

2018. október 19. 19:16 - Szonday Szandra

Vannak az ember életében olyan mérföldkövek, dátumok, amik szakaszokra bontják az életét, amikhez minden mást viszonyít: esküvő, gyermek születése, haláleset, baleset, vagy bármi más. Az én életemben is van pár ilyen meghatározó esemény, és az egyik éppen 1998. október 16., a németországi…

Tovább
Szólj hozzá!

Chewbacca, a Marfan-szindrómás űrlény

2018. október 07. 22:43 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 3. rész

Emlékszem, 10-11 éves lehettem, amikor videókazettán megkaptam a Star Wars IV. részét. Csak egy kis fekete-fehér Junoszt tévém volt, de egész nyáron alig lehetett kiimádkozni a szobámból: rongyosra néztem a kazettát. Akkor még nem is sejtettem, hogy kedvenc szereplőmben és bennem sokkal több a…

Tovább
Szólj hozzá!

Híres sportolók Marfan-szindrómával

2018. szeptember 21. 12:12 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 2. rész

Előző bejegyzésemben híres, főleg a történelemből ismert  Marfan-szindrómás emberek életéről írtam (többek közt Tutankhamonról, Caesarról vagy Abraham Lincolnról).  Ígéretemhez híven folytatom cikkem, most a sportolókat veszem górcső alá. Korábban is írtam, hogy sajnos a szindrómát nem mindenkinél…

Tovább
5 komment

Híres emberek Marfan-szindrómával

2018. szeptember 14. 00:49 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 1. rész

Tutankhamon, Abraham Lincoln, Paganini, Michael Phelps... Mi a közös bennük? Az, hogy híres emberek - és Marfan-szindrómások. Létezik egy ritka genetikai betegség, amelyben magam is szenvedek, és ami Magyarországon körülbelül 2000 embert érint: ez a Marfan-szindróma. Kevesen hallottak róla, sokszor…

Tovább
4 komment

Fogyatékkal élő előadóművészek - 5 nagyszerű videoklip

2018. július 20. 22:23 - Szonday Szandra

"...vannak olyan előadók, zenekarok, akik fontosnak tartják, hogy valamit közvetítsenek, értéket adjanak át zenéikkel és a hozzá készülő rövidfilmekkel, Szembemennek az árral, a trenddel - néha meghatóan, néha provokatív módon."  A videoklipek zöme egy kaptafára készül. Szexi lányok és fiúk, flört…

Tovább
Szólj hozzá!

Milyen soványnak lenni?

2018. július 18. 11:24 - Szonday Szandra

Videóblog

Milyen az élet soványan? Ha bármit teszel, nem hízol? Az emberek azt hiszik, te vagy a legszerencsésebb, mert nem kell fogyóznod, a túlsúllyal foglalkoznod, és bármit megehetsz. Az emberek nem értik, miért panaszkodsz, hiszen sokkal jobb vékonynak lenni, mint daginak. Az emberek azt hiszik,…

Tovább
3 komment

A betegség felszabadít! - Javier Botet

2018. január 29. 15:55 - Szonday Szandra

Valakinek rémálom egy genetikai betegség, valaki pedig maga lesz a rémálom. A 40 éves, spanyol születésű Javier Botet ugyanis ugyanabban a ritka genetikai betegségben szenved, mint én: Marfan-szindrómás, bár nála sokkal szembetűnőbbek az ezzel a betegséggel járó külső jegyek. Javier rendkívül magas,…

Tovább
Szólj hozzá!

VÉRADÁSI FELHÍVÁS!

2017. november 29. 10:30 - Szonday Szandra

Kedves Mindenki! Mint olvashattátok, a régóta várt, tegnapra tervezett műtétem ismét elmaradt, mivel elfogyott a vér. Ezért arra kértek minket, szervezzünk irányított véradást, hogy az újabb műtéti időpontra (dec. 5.) legyen elegendő vér. Legalább 5 jelentkező kell, de mivel nagyon ritka…

Tovább
Szólj hozzá!

A moszkvai kaland - 1. rész

2017. november 25. 09:05 - Szonday Szandra

Szovjet kórházban a rendszerváltás előtt

"Holott milyen izgalmas kirándulásnak indult a dolog! Hosszú vonatút hálókocsis szerelvényen, új emberek, szokások, fura nyelvezet, hóba temetkezett város, jégből faragott játszóterekkel... Azonban még a gyermekszem számára is hamar leolvadt erről a téli álomvilágról a hó és a jég, és előtűntek az…

Tovább
2 komment

Hogyan is kezdődött...? - Szívműtétre várva 4.

2017. november 15. 07:00 - Szonday Szandra

Szíves fogadtatás

"A legdöbbenetesebb mégis az volt, hogy megtapasztaltam, az emberbe mennyire belerögzültek a régi, hierarchikus orvos-beteg kapcsolat viselkedési szabályai... Feszengve ültem a széken, mint egy vizsgabiztos előtt, mintha valamiről számot kéne adnom, vagy megbuktatnak, a doki meg minden alkalommal…

Tovább
2 komment