Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"


Chewbacca, a Marfan-szindrómás űrlény

2018. október 07. 22:43 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 3. rész

Emlékszem, 10-11 éves lehettem, amikor videókazettán megkaptam a Star Wars IV. részét. Csak egy kis fekete-fehér Junoszt tévém volt, de egész nyáron alig lehetett kiimádkozni a szobámból: rongyosra néztem a kazettát. Akkor még nem is sejtettem, hogy kedvenc szereplőmben és bennem sokkal több a…

Tovább
Szólj hozzá!

Híres emberek Marfan-szindrómával

2018. szeptember 14. 00:49 - Szonday Szandra

Egy ritka genetikai betegség árnyékában 1. rész

Tutankhamon, Abraham Lincoln, Paganini, Michael Phelps... Mi a közös bennük? Az, hogy híres emberek - és Marfan-szindrómások. Létezik egy ritka genetikai betegség, amelyben magam is szenvedek, és ami Magyarországon körülbelül 2000 embert érint: ez a Marfan-szindróma. Kevesen hallottak róla, sokszor…

Tovább
4 komment

Ringben a fájdalommal - Felgyógyulni a rákból

2018. február 20. 00:26 - Szonday Szandra

Egy anya története

"Most már egyedül küzdöttem meg a lehetetlennel, a több mint fél évig tartó németországi kórházi tartózkodással. Saját betegségem feledve, hihetetlen erõ és energia szabadult fel bennem, hisz tudtam, van, akiért élnem kell, és vannak akikért tennem kell! [...] Talán az a szeretet, ami bennem él…

Tovább
13 komment

A betegség felszabadít! - Javier Botet

2018. január 29. 15:55 - Szonday Szandra

Valakinek rémálom egy genetikai betegség, valaki pedig maga lesz a rémálom. A 40 éves, spanyol születésű Javier Botet ugyanis ugyanabban a ritka genetikai betegségben szenved, mint én: Marfan-szindrómás, bár nála sokkal szembetűnőbbek az ezzel a betegséggel járó külső jegyek. Javier rendkívül magas,…

Tovább
Szólj hozzá!