Másfél hónappal ezelőtt új fejezethez érkezett az életem: közölték velem, hogy állandó gépi lélegeztetésre szorulok. Mindez nem volt minden előzmény nélküli, de azért elég váratlanul ért. Mi történt, és mit jelent pontosan az állandó lélegeztetés? ELmesélem. Egy ritka genetikai betegséggel,…