A ritka betegségek világnapjának mozgalma Európából indult, első alkalommal 2008. február 29-én tartották meg, és hamarosan (2009-ben) a USA is csatlakozott. A dátum kiválasztása nem volt véletlen: február 29. szökőévente egyszer fordul elő - ezzel akarták szimbolizálni azt, hogy ritka betegségekről…
Tutankhamon, Abraham Lincoln, Paganini, Michael Phelps... Mi a közös bennük? Az, hogy híres emberek - és Marfan-szindrómások. Létezik egy ritka genetikai betegség, amelyben magam is szenvedek, és ami Magyarországon körülbelül 2000 embert érint: ez a Marfan-szindróma. Kevesen hallottak róla, sokszor…