Másfél hónappal ezelőtt új fejezethez érkezett az életem: közölték velem, hogy állandó gépi lélegeztetésre szorulok. Mindez nem volt minden előzmény nélküli, de azért elég váratlanul ért. Mi történt, és mit jelent pontosan az állandó lélegeztetés? ELmesélem.
Egy ritka genetikai betegséggel, Marfan-szindrómával születtem. Ez egy kötőszöveti rendellenesség, amely kihat minden olyan szervre, ami kötőszövetet tartalmaz: az izmokra, a csontrendszerre, az erekre, a bőrre, a tüdőre... Így sajnos már kicsi koromtól kezdve komoly egészségügyi problémákkal küzdök: 5-6 éves koromban háromszor műtötték a mellkasom, aztán súlyos gerincferdülés alakult ki, amit csak Németországban tudtak megoperálni. (Egyébként első könyvemet is erről írtam Meg vagyok húzatva?! címmel.) A gerincferdülés komoly hatással volt a légzésemre, mivel a kialakult bordapúpok, az összezuhant csigolyák miatt nagyon kevés hely maradt a tüdőmnek. A műtéttel pedig a bordákat rögzítették, így a mellkas már nem tud úgy tágulni, mint egy egészséges embernél.
Ezután kaptam 2003-ban egy súlyos tüdőgyulladást, ami miatt hónapokig lélegeztetőgépen voltam, és kis híján tepsiben vittek ki a kórházból… De túléltem, és gyakorlatilag azóta kellett éjszakánként légzéstámogató készüléket használnom. Ennek ellenére aránylag jól voltam, bár az állapotom szépen, fokozatosan romlott. 2018-ban a szívemet kellett műteni, és ekkor nagyon kérdéses volt, meg lehet-e műteni a tüdőm állapota miatt, de végül sikerült.
Az elmúlt években azonban nem voltam jól. Egyre többször fulladtam, kényszerültem arra, hogy magammal vigyem kis, hordozható oxigénpalackomat. Fulladásos pánikrohamok törtek rám, és egyre kevésbé voltam terhelhető. Ám még mindig bíztam abban, javíthatok állapotomon, és viszonylag jól elvagyok, ebben erősített meg pulmonológusom is.
Aztán szeptember közepén egyik nap éreztem, hogy nagyon nem vagyok jól. Megmértem az oxigénszaturációmat, és légzéstámogató készüléken, oxigén adása mellett is nagyon alacsony volt vérem oxigéntartalma, a normális 96-97 % helyett kábé 70 %… Arra gondoltam, ismét atípusos tüdőgyulladásom van, ami nem jár jellegzetes tünetekkel – volt már ilyen, és reméltem, hogy ennyivel megúszom. Befektetnek a pulmonológiára, kikúrálnak és kész.
Férjem bevitt a sürgősségire, ahol vizsgálni kezdtek, és először azt állapították meg, hogy aortadisszekcióm van, vagy is az egyik érfal kicsit megrepedt – egyébként szívműtétemmel anno ezt igyekeztek megelőzni. Végül a szívklinikával konzultálva azt mondták, nincs teendő, nem akut eset vagyok, nem kell operálni. Gyulladást sem találtak, a pulmonológia nem fogadott, így áttettek a belgyógyászatra, aztán egy másik belgyógyászatra, mert igazából nem tudták, mi a baj, és nem mindenhol volt oxigén, nem értettek a légzéstámogató készülékemhez sem.
Aztán egyik nap fogtak, és átvittek a tartós lélegeztetési osztályra… Amikor megtudtam, hova visznek, bizony megnyílt alattam a föld, mert tudtam, hogy ez semmi jót nem jelent. És amikor megérkeztem, akkor egy doktornő közölte is velem a száraz tényeket, hogy életem hátralévő részében állandó gépi légzéstámogatásra szorulok. Sőt, valójában már nagyon régóta kellett volna…
A kórházban 2024. októberében
Padlóra kerültem, összezuhantam. Leginkább azért, mert mindez egy olyan életszakaszban ért, amikor úgy éreztem, kezdem összeszedni magam. A nyár végét szinte minden nap úszással töltöttem, edzettem, egy héttel korábban megjavíttattam a biciklimet, és 6 kilométert tekertem a tavak körül. Épp sikerült rendszert vinni az életembe, hogy végre legyen erőm a munkára, az alkotásra és az egészségem megőrzésére. Erre jön egy ilyen ítélet – örökre géphez kötve…
Az első hét rettenetes volt. Nem vagyok sírós fajta, de többször eltört a mécses, és rendkívül gyászos gondolatok cikáztak fejemben. Nem csak az bántott, hogy úgy éreztem, lenyirbálják szárnyaimat és egy kalitkába zárnak; hanem tudtam, hogy ezzel veszélyzónába kerültem. Eddig is ott lógott Damoklész kardja a fejem felett, tudtam, hogy elég egy komolyabb fertőzés, hogy ismét intenzív osztályra kerüljek (gondolhatjátok, mennyire féltem COVID-járvány idején). Most még gyengébb és kiszolgáltatottabb lettem.
Hordozható kis készülékemmel
A NIV, azaz nem invazív lélegeztetés olyan gépi légzéstámogatás, amely endotracheális tubus használata nélkül történik, azaz nem vezetnek a légcsőbe tubust. Ily módon segít elkerülni az invazív gépi lélegeztetés lehetséges szövődményeit. A NIV-et akut és krónikus légzési elégtelenségben szenvedő betegeknél, valamint a leszoktatási terápia támogatására használják – utóbbi történt szívműtétem után is, amikor levettek a lélegeztetőgépről, és NIV-re tettek, amit fokozatosan vontak el.
A nem invazív légzéstámogatás folyamatos pozitív légúti nyomást biztosít orrmaszkon, orr-szájmaszkon vagy teljes arcmaszkon keresztül. Az én esetemben nappal egy kis orrmaszkot használok, míg éjszaka, amikor nagyobb nyomással kapom a levegőt, egy orrszáj-maszk van rajtam. A készülék hordozható, akkumulátorral is működik, így az otthonomat is elhagyhatom vele.
Aztán megráztam magam. Persze először pánikszerűen kezdtem orvosismerősöket hívogatni, alternatív medicinákat keresni, elkezdtem meditálni, bevonzani az univerzum energiáit, satöbbi. Aztán alkotni. A maszkom, a lélegeztetőgép leginkább egy űrkalandra emlékeztetett, és megszületett Irina asztronauta, aki bolygók és galaxisok között vándorol, hogy megtalálja az örök élet titkát. Rajzoltam. Aztán verset, dalszöveget írtam, és az AI segítségével megzenésítettem. Videót szerkesztettem, vágtam a zenékhez. És lassan kezdtem kimászni a gödörből, már nem éreztem úgy, hogy véget ért az életem, hanem ismét tele lettem tervekkel, álmokkal.
Ahogy mondani szokták: ha az élet citromot ad, csinálj limonádét. Avagy hozd ki a rosszból is valami jót – ez vezérel.
Egyik rajzom: Irina asztronauta űrsétán
Jó egy hónapot töltöttem a kórházban, ahol felvettek az Otthoni lélegeztetési Programba. Ennek keretében biztosítanak nekem minden gépet, eszközt, ami kell, és folyamatosan szigorú orvosi felügyelet alatt vagyok. A bent töltött idő alatt folyamatosan vizsgáltak, hogy a lehető legjobban finomhangolják, beállítsák a gépeket, amiket nappal és éjszaka is használnom kell. Most harmadik hete vagyok itthon, szokom az új helyzetet, igyekszem aktivizálódni, visszatérni a régi kerékvágásba, bár nem egyszerű.
Az Otthoni Lélegeztetési Program során a betegeknek kérvényezik a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőnél, hogy biztosítsák számukra otthonukban a rendkívül drága, milliós értékű légzéstámogató készülékeket, azok karbantartását, a szükséges kiegészítő eszközöket. A beteggel szerződést kötnek, mellyel a beteg vállalja, hogy az orvosi előírásoknak megfelelően használja a gépet, betartja az előírt használati időt, és rendszeresen megjelenik a kontrollokon. A gépeket egy 0-24 órában elérhető cég kezeli, akik postán küldik meg a pótalkatrészeket, a rendszeresen cserélendő eszközöket (pl. szűrők), és vészhelyzet esetén azonnal segítenek.
De amit a kórházban megfogadtam, azt igyekszem betartani, és motivál, hogy ezzel talán másoknak segíthetek, adhatok. Most megpróbálom úgy látni a dolgot, hogy szerencsém volt: bár nem fogtam fel, életveszélyes állapotban voltam, amikor kórházba kerültem, de végül a legjobb kezekbe kerültem. Az osztályt Dr. Lorx András és Pénzes István professzor hozták létre, utóbbi orvos segített felkészíteni tüdőmet a szívműtétem idején, és a műtét után az ő intenzív osztályán lábadoztam. Esetem elég különlegesnek számított, így Lorx doktor régi, ismerős betegként üdvözölt. A légzéstámogatással esélyem van biztonságosabb, minőségi életet élni, még ha kötöttségekkel is jár. Próbálom így felfogni a dolgot. Irina asztronauta folytatja útját, nem hagyja, hogy beszippantsa egy fekete lyuk!
Ezért szeretnék többet videózni, és úgy döntöttem, régi csatornám, a Szívesnapló mellett új csatornát indítok, de természetesen itt is rendszeresen jelentkezem majd. A videót a alább tudjátok megtekinteni:
Szóval tartsatok velem egy bolygóközi kalandra!
