Az elmúlt időszakban keveset írtam a blogomba, de nem tűntem el, csak kicsit máshová tettem a székhelyem: Facebookon, Tiktokon számolok be napi szinten életemről, milyen Marfan-szindrómával, műbillentyűvel, lélegeztetőgéppel élni. Ám alig egy hete történt valami, ami olyan tabu témát, kérdéseket vetett fel, amiről fontosnak tartok írni, beszélni. 

Ugyanis hétvégén ki kellett hívni a mentőt hozzám, nem voltam jól, pánikoltam, zsibbadt a bal karom, fájt a mellkasom. A dologban közrejátszhatott, hogy orvosváltási mizéria miatt nem tudtam időben kiváltani az egyik gyógyszerem, jó ideig nem szedtem, aztán a mellékhatásoknak utána olvasva rám tört a frász. Minderről részletesen beszámoltam egy Facebook-posztban, beismerve felelősségem, hogy mások is okuljanak ebből. 

És persze sokat gondolkodtam azon, miért is fordulhatott elő ez az egész - főleg, amikor érkezett néhány nyers, sőt, bunkó hangvételű hozzászólás is. Szóval megszületett a második poszt is a témában - ezt olvashatjátok most alább.

"A hétvégi rosszullétről szóló posztomat több ezren látták, jelenleg 1700 lájknál tart a dolog. Szerencsére rengeteg pozitív, támogató komment érkezett, de ahogy előre sejtettem, becsúszott néhány nyersebb hangvételű, kioktató hozzászólás is. Ilyenek, hogy "ha eszednél lennél" meg "szégyelld magad", meg hogy "az ilyenek miatt nem ér ki máshoz a mentő".

Szeretnék ezekre érdemben reagálni, nem csak hozzászólásban, mert ez fontos téma - hiszen azt a kérdést érintik, hogyan kell(ene) viselkednie egy betegnek, hozzátartozónak. Persze lehet, hogy sokak ezt is kifogások keresésének tartják majd, de hát lelkük rajta - nem tudok azzal mit kezdeni, ha sokan indulatból írnak, és meg sem próbálják értelmezni a leírtakat.

Mert például nem egyszer hangsúlyoztam a posztomban, hogy hibáztam, és szégyellem magam azért, ahogyan kezeltem, vagyis nem kezeltem a gyógyszer-dolgot. Igen, tudom, hol rontottam el, mit kellett volna másképp. Ennél fogva vicces, hogy egyesek kénszert éreznek magukban, hogy ezt még egyszer az orrom alá dörgöljék, és közöljék, hogy ezt vagy azt kellett volna csinálnom, ezt mindenki tudja.

Az az igazság, hogy amikor egy súlyos betegség kerül szóba, akkor még mindig nagyon keveset beszélünk annak pszichés terheiről. Életem során például többször kellett szembenéznem a halállal - igen, már gyerekként is -, azzal, hogy nincs tovább, vagy örökre nyomorék maradok. Olyan traumákat éltem meg gyerekként, mint más egész életében nem, és ennek hatására nem is csoda, hogy 16 évesen, a gerincműtétem után egy évvel súlyos OCD-s, depressziós tünetekkel kerültem orvoshoz. Ehhez képest tavaly, azaz 2024-ben fordult elő először, hogy a kórházi ágyamnál felkeresett egy klinikai szakpszichológus, és elbeszélgetett velem arról, hogyan élem meg, hogy mostantól egész napos légzéstámogatásra szorulok. Leírom még egyszer, 2024-ben. Sem korábbi intenzíves kezeléseken vagy pl. kardiológiai szanatóriumban nem. 

Miért fontos ez? Azért, mert nagyon kevesen gondolnak bele abba, és nagyon kevés szó esik arról, milyen egy betegségekkel évtizedekig együtt élni. Olyan teher ez, ami már óvodás korom óta, amióta az eszemet tudom, nyomja a vállaim, és amit nem tehetek le. Az egész életem arról szól, hogy mit tehetek, mit nem, mire kell odafigyelnem. Amíg más gyerekek önfeledten viháncoltak vagy épp első szerelmüket élték meg, nekem 24 órában kemény fűzőt kellett viselnem, naponta gyógytornára járnom, és ha nem tettem, akkor jött a komoly szülői elbeszélgetés, hogy lebénulhatok, tolószékbe kerülhetek, satöbbi.

És ez így zajlik négy évtizede... Szinte soha nem lélegezhettem fel igazán, vehettem könnyedén az életet, mert mindig arra kellett gondolnom, mi történik, ha... Nem tudom, ki mennyire tudja ezt átérezni? Ki írt végrendeletet 33 évesen, mert nem tudta, hazamegy-e a kórházból?

Jelenleg pedig azzal a tudattal kell együtt élnem, hogy ha valami miatt gépi lélegeztetés nélkül maradok, vagy pl. felborul a beállított véralvadás, akkor nem maradok életben. Életem minden pillanatát meg kell terveznem, előre gondolkodnom. Mindig az jár a fejemben, mi az, amit nem teszek meg, pedig javíthatna az állapotomon? Folyamatosan lelkiismeretfurdalásom van, közben aggódom a páromért, hogy ne kerüljön olyan helyzetbe, amikor teljesen kiszolgáltatottá válok. Rossz, hogy folyton másokra szorulok, és még ragozhatnám. És ez rohadtul fárasztó... Mentálisan és érzelmileg is. Annyira jó lenne felállni és megszökni, itt hagyni ezt az egészet! De a testemből nem szabadulhatok...

És akkor jönnek az okoskodó kommentek, sőt néha olyanok, hogy ingyenélő vagyok... Talán nem kell ecsetelnem, egyrészt mennyire nyomasztó, másrészt mennyire nem igaz. Mert dolgozom, és próbálok hasznos tagja lenni a társadalomnak, értéket teremteni, tudást átadni. És baromi rossz, hogy segítségre, támogatásra szorulok, hogy "nem vagyok egész". Nem tudok napi 10 órát gürcölni, vagy gyereket szülni, hogy adózó állampolgár legyen belőle, nem termelek nagy GDP-t. Csak viszem a pénzt... A durva, hogy páran felrótták, hogy a mentőt hívtam, miközben egész életemben összesen 3-szor hívtam ki magamhoz a mentőt a mostani esettel együttvéve.... (Amúgy a károgóknak ajánlom, nézzenek be egy sürgősségire éjszaka, vajon milyen betegek várnak sorukra, hányan vannak ott önkárosító életmód vagy felelőtlen baleset miatt... ) És valószínűleg a szégyenérzet játszott közre abban is, hogy nem neten "kunyeráltam" gyógyszert más betegektől.

Szóval amikor arra keresem magamban a választ, mi a fenét gondoltam ünnepek alatt a gyógyszerrel kapcsolatban, akkor valójában ezt a csomagot cipelem magamban. Mert amikor szembesültem egy rendszerüzenetben arról, hogy régi orvosom felmondott, akkor ennek az egész egészségügyi intézkedésnek a súlya bénított le. Igazából sokkolt, hogy elvesztettem a régi orvosom, akiben megbíztam, és nagyon nehéz volt nekiindulni annak, hogy mit is most a teendő. Hozzátéve, hogy tényleg naivan azt gondoltam, ez a gyógyszer nem fog hiányozni pár napig.

A másik probléma, hogy az egészségügyben még mindig sokszor magára hagyva érzi magát a beteg. Sajnos életem során többször kerültem olyan állapotba, amikor hiába mentem ügyeletre, elhajtottak, aztán veszélyes állapotban kerültem kórházba. Igen volt, amikor mentőstől megkaptam, hogy ők nem taxiszolgálat, találkoztam nyers dokikkal. És bár - hangsúlyozom - szerencsére sokszor megfelelő ellátást kaptam végül, de az emberben mindig ott van a bénító bizonytalanság: hova forduljak? Nem fognak-e hülyének nézni? Most komoly a szituáció vagy sem? Vidéken élve pedig még cifrább a dolog, hiszen rengeteg sürgősségi ellátás Pesten van, az ember ezért pláne elbizonytalanodik: útnak induljak, ráér, vagy ehhez már mentőt kéne hívnom...? Nem kapok-e fejmosást, mert farkast kiáltottam? A hozzátartozók meg sokszor még tanácstalanabbak, és hamarabb megijednek, ha látják, szerettük rosszul van.

Szóval ez van... Az ember olykor hibázhat. És most itt van annak terhe, hogy ki legyen az orvosom, az én vállamat nyomja, milyen döntést hozok... Találok-e olyat, aki ezt a "szerencsecsomagot" kellő odafigyeléssel tudja kezelni? Felismeri, ha baj van? Higgyétek el, nagyon nem egyszerű...

Szóval kérek mindenkit, aki kioktatott, elítélt, egy picit gondoljon bele - nemcsak az én helyzetembe, hanem minden súlyos krónikus beteg helyzetébe. Nem beszélve arról, hogy sok beteg olyan pszichés és idegrendszeri problémákkal küzd, ami miatt nem biztos, hogy mindig racionálisan tud gondolkodni és cselekedni.

Köszönöm mindenkinek, aki támogat! Vigyázzatok magatokra! "

Tetszett a cikk? Kérdésed van?

Látogass el hivatalos FB-oldalamra, kövess be Tiktokon, Youtube-on,  vagy írj rám e-mailben!