Ez a hétvége az orvosi konferenciákról szólt. Sokszor vettem már részt konferencián előadóként és hallgatóként is, de úgy, hogy kifejezetten én legyek a téma, még nem. Márpedig most 3 előadáson is szóba kerültem.

Kicsit bizarr érzés. Valahol büszke vagyok erre, holott ki a fene akar esettanulmánnyá válni? Lehet, hogy ez is egyfajta exhibicionizmus. Viszont mégis csak sikerekről van szó: szerencsére nem negatív példaként mutattak be, az eredmény pedig közös. Az orvosok és az én (illetve szeretteim) együttes munkája.

Esettanulmánnyá válni

De hogy vagyok képes ebbe belemenni? - kérdezhetik sokan. Természetes, hogy a legtöbb ember idegenkedik attól, hogy tankönyvi példa legyen, még ha ki is takarják az arcát. Mintha szégyellnivaló lenne a betegségünk, és az, hogy illusztrációvá válunk, végérvényessé és tagadhatatlanná tenné állapotunkat. Nem akarjuk hogy sajnáljanak minket, hogy a rólunk készült fotót meglátva berzenkedjenek. 

Én is sokáig így éreztem, sőt, talán olykor még ma is. Főleg gyerekkoromban volt ez nyomorult érzés, hiszen sok mindent nem értettem, és a fehér köpenyes, szigorú orvosbácsiknak nem mondhattam nemet, ha éppen körbe akartak mutogatni, vagy egy tucat medikus gyakorolt rajtam. (És szerintem szüleimtől se mindig kértek ehhez engedélyt.) Végtelenül kiszolgáltatott voltam, és még "másabbnak" éreztem magam.

Aztán felnőve, a gerincműtétem idején szépen lassan megértettem, milyen fontos az orvostudomány számára, hogy lássák, tanulmányozhassák az olyan eseteket, mint én. Ma, ha engedélyemet kérik ilyesmihez, igent mondok, és ilyenkor azokra a jövőbeli orvosokra és betegtársakra gondolok, aki már többet tudhatnak ezáltal erről a kórról. 

Betegként a konferencián

A pénteki Marfan-szimpóziumra gerincsebészem, Dr. Jeszenkszky Dezső invitált. Jó viszonyban vagyunk, és miután ő Svájcban praktizál, ritkán találkozunk. Most ő is előadott, többek közt rólam is beszélt, ehhez kérésére képeket, leleteket is küldtem. Sajnos végül nem értünk oda az előadására, de válthattunk pár szót, és tőle tudtam meg, hogy szívsebészem, Dr. Szabolcs Zoltán is rólam adott elő (amúgy ő szervezte az eseményt). Egy poszter is készült rólam, s mivel én nem voltam jelen, végül Jeszenszky és Szabolcs pózoltak együtt a fényképem előtt. 

Pénzes prof előad - a háttérben az intenzíven integetek

A szombati kardiopulmonáris konferenciára már régóta készültem, már csak azért is, mert a Mátrába szervezték, ahol nem is tudom, mikor jártam utoljára... Ide Pénzes István professzor hívott, aki a műtéti pulmonológiai előkészítésemet végezte szívsebészem kérésére. Az előadás teljes mértékben rólam szólt, és nagyon megható volt, hiszen ez a prof és a munkában résztvevő orvosi team sikere mellett az én küzdelmemről, életemről is szólt.  "István bácsival" is nagyon közvetlen kapcsolat alakult ki, és ez az előadáson is érződött: nem csak száraz, szakmai dolgokról beszélt, hanem bemutatta az általam küldött képeket, idézett a leveleimből, amelyekben megírtam, épp hol tartok a lábadozásban, mennyit edzek, bírok oxigén nélkül, stb. Sőt, még egy kis reklámot is csinált az EgészségHősök-pályázatra. Nagyon hálás volt, hogy elmentem, dicsekedhetett velem, és hát élő személyem volt a legjobb példa arra, milyen sikeres is volt a felkészítés, a műtét, az utógondozás. És persze én is köszönetet mondhattam az orvoscsapatnak.

Úgy éreztem, a többi orvos is szeretettel fogadott (sőt, volt olyan, aki a könnyeit törölgette), gratuláltak a gyógyuláshoz. Vicces volt, hogy a rendezvényen legalább 5-6 olyan orvos volt, aki valamilyen módon foglalkozott velem. Kardiológus, aneszteziológus, alvásterápiás szakorvos, stb... Volt, akivel 15 éve találkoztam utoljára (amikor 3 hónapig feküdtem lélegeztetőgépen), de emlékezett rám és édesanyámra is. 

A rossz hír a "jó" hír?

Sokszor érzem azt, hogy manapság szinte csak rossz hírekkel van tele a média: ha valahol műhiba történik, valahol hiány van, akkor azzal tele vannak a lapok, a híradók, rémhírek kerengenek körbe a neten. A rossz hír mindig nagyobb figyelmet kap, és valahogy jobban megragad az emberek fejében. És ez persze rengeteg előítéletet szül.  Eközben pedig nem nagyon látjuk a másik oldalt, a szakmai sikereket, fantasztikus eredményeket. Mert az is van szép számmal ebben a pici, viharvert országban. Hatalmas tudású orvosok dolgoznak még mindig nálunk, akik Emberek tudnak maradni.

Elképesztő volt például látni Dr. Elek Jenő előadását a magyar tüdőtranszplantáció eredményeiről. A lányt a videón, ahogy először vesz levegőt új tüdejével. A sok mosolygó arcot a transzplantáltak fotóin. Eddig 59 embert operáltak itthon, és kevesen tudják, de a halálozási arány nálunk rendkívül alacsony, alacsonyabb mint más országokban. Hallgattam az apró termetű doktornő, Madurka Ildikó előadását a  műtéti eljárásról, lélegeztetésről, "káprázott a fülem" a sok orvosi szakszótól, de az kiderült számomra, hogy az a tudás, amit ezek az orvosok birtokolnak, az sci-fi-be illő. És amikor valaki tudományellenes hülyeségeivel jön, bizony beültetném egy-két ilyen előadásra: hallgassa, nézze meg, milyen hihetetlen dolgokra képesek, milyen szakmai tudás van emögött.

Önképzőkör

Egyébként a nemzetközi Marfan-alapítvány értesítéseit, híreit olvasva egyáltalán nem ritka, hogy páciensek - köztük családjukkal együtt gyerekek, kamaszok - is részt vesznek a konferenciákon. Hiszen végül is róluk, az életükről van  szó, és egyre többen igyekeznek információhoz jutni betegségükről, a kezelési lehetőségekről a diagnosztizálást követően - jobb híján a neten. Ha van egy alapítvány, önsegítő csapat (pl. Facebook-on), az már nagy előrelépés, de szerintem nagy szükség lenne arra, hogy szorosabb kapcsolatot teremtsenek orvosok és betegek, ill. hozzátartozóik között. Már csak azért is, mert így a betegek hiteles forrásból értesülhetnének a kutatásokról, fejleményekről; másrészt az orvosok is egyfajta visszajelzést kapnának a betegekről. (Főleg, ha olyan krónikus betegségekről van szó, ami évekre összefűzi az orvost, a kórházat páciensével.) A beteg sokszor érezheti úgy, hogy az orvosok egy szűk, titokzatos és zárt kört alkotnak - egy-egy ilyen "páciensbarát" konferencia feloldhatná mindezt.

	1014 méter magasan

Én nem gondolom, hogy meg kellene rémülni attól, hogy esetleg a laikus közönség nem érti majd az előadásokat: egyrészt, mert most is azt tapasztaltam, hogy egyes előadások számomra is közérthetőek voltak; másrészt, mert a betegséggel régóta küzdők kényszerűségből olykor igen jól kiismerik magukat az orvosi terminusokban. És ha éppen nem is értem meg a sok rövidítést, diagramot, akkor is eljuthat hozzánk az előadás konklúziója, pl. a magyar és az osztrák tüdőtranszplantációs protokollok különbségei, hogy egy szombati prezentációt idézzek.      

Szóval szép volt, jó volt. A konferencia után még felmentünk a Kékestetőre körülnézni. Egyelőre még nem a saját lábamon, de így is sétáltunk egy picit, és élveztük a gyönyörű őszi táj látványát...       

Képek: dribbble.com (1); lifeadvancer.com (2)