"A legdöbbenetesebb mégis az volt, hogy megtapasztaltam, az emberbe mennyire belerögzültek a régi, hierarchikus orvos-beteg kapcsolat viselkedési szabályai... Feszengve ültem a széken, mint egy vizsgabiztos előtt, mintha valamiről számot kéne adnom, vagy megbuktatnak, a doki meg minden alkalommal helyre rakott, fejezzem ezt be, itt én vagyok a beteg, maradjak a fenekemen."

Korábbi negatív tapasztalataimról itt olvashatsz!

Ígértem a folytatást, íme. Ott tartottam, hogy a diagnózis megismerése után kutatásba kezdtem a neten és ismerőseim körében, milyen lehetőségeim vannak, és igyekeztem minél több kontaktot beszerezni, minél több helyre időpontot kérni. Aztán végülis elég gyorsan rövidre zárult a dolog, miután az egyik legismertebb doki is azt a professzort ajánlotta, aki Magyarországon összefogja a Marfan-szindrómás betegeket, és akihez szintén bejelentkeztem. De mesélem szép sorban.

Szóval kértem egy időpontot Papp Lajos professzorhoz, aki ugyan már nem operál, de van magánrendelése, méghozzá nem messze tőlünk. (Igen, fizetni kellett, hogy fogadjon - de azt gondolom, ez még elviselhető összeg volt a cél érdekében, és lassan kezdek hozzászokni, hogy ha az ember GYORS segítséget szeretne a bajára, akkor magándokihoz megy SZTK helyett.) A prof igen megosztó személyiség, sokak számára valószínűleg elsősorban vallásos/spirituális felfogásáról, a magyarságról vallott nézeteiről, előadásairól lehet ismert. Az biztos, hogy hosszú, ősz hajával, elmaradhatatlan táltos-fejpántjával sajátos jelenség. Tőlem távol áll ez a világ, de nem is ezért fordultam hozzá, és nem is csalódtam,

Berögződések

A legdöbbenetesebb mégis az volt, hogy megtapasztaltam, az emberbe mennyire belerögzültek a régi, hierarchikus orvos-beteg kapcsolat viselkedési szabályai. A prof leültetett egy székre, ő szemben, közel hozzám helyezkedett el, és kérdezgetni kezdett. Majd kérte a leleteket, én meg rögtön ugrottam volna illedelmesen, mint egy kisinas, de ő leállított, hogy én csak maradjak nyugodtan a helyemen, majd ő. És ez még párszor előfordult. Feszengve ültem a széken, mint egy vizsgabiztos előtt, mintha valamiről számot kéne adnom, vagy megbuktatnak, a doki meg minden alkalommal helyre rakott, fejezzem ezt be, itt én vagyok a beteg, maradjak a fenekemen.

A képen a kikönyvjelzőzött, hasznos oldalak a böngészőmben.

Hát így szocializálódtunk az elmúlt hosszú évtizedek alatt, és ha jön egy doki, aki felülírja mindezt, rögtön zavarba jövünk, kibillenünk szerepünkből, és rácsodálkozunk a dologra, pedig ennek így kéne normálisan működnie. Az ember túlontúl hozzászokott a hatalmaskodó asszisztensek, és nagyon elfoglalt főorvosurakhoz, akik megsértődnek, ha a tudatlan beteg nem a megfelelő címen (Tanár Úr, Osztályvezető Főorvos Úr, stb.) szólitja meg őket, vagy merészeli őket olyasmivel zavarni, ami - tudnom kellene, hogy - nem rá, hanem a konziliáriusra, az ügyeletesre, a nemtudomkire tartozik. És egyébként is minek zavarom anyám CT-leleteivel, tele van a tüdő meg a gerinc is daganattal, de ezt sejthettem volna (mindezt félvállról, az orvosi szoba ajtaját csak résnyire nyitva közli). Hozzátenném, hogy nem szeretnék általánosítani, mert szerencsére nem minden orvos ilyen, és az sem igaz, hogy csak azért kaptam több figyelmet, mert fizettem. (Magánorvos is lehet lekezelő.) De az bizonyos, hogy az orvosi közönyösség, vagy - mondjuk ki - bunkóság olyan kiszolgáltatott helyzetben, mint a betegé vagy a hozzátartozóké, sokkal érzékenyebben érint minket, és súlyosabb következményei lehetnek, mintha pl. a postáskisasszony lenne velünk otromba.

Na de vissza Papp Lajoshoz, alaposan megvizsgált, csak rám figyelve, szemeivel mélyen az enyémekbe nézve, és elmondta a betegség, a műtét részleteit. Egyáltalán nem aggódott. Végül Szabolcs Zoltán professzorhoz irányított, szívesen felveszi vele a kapcsolatot, ajánlotta, de aztán kiderült, hogy már van időpontom hozzá. Ellátott még pár jó tanáccsal, többek közt, hogy egyek minden nap egy maréknyi olajos magvat, és sétáljak sokat a természetben, különösen avaron, mert a levelek bomlása során antibiotikus hatású anyagok is kerülnek a levegőbe, ami jót tesz a tüdőmnek. (És mindezt szépen le is írta egy lapra.) Végül sok bíztatással, megnyugtató szavakkal búcsúzott el tőlünk, ráparancsolva Viktorra, hogy nagyon vigyázzon "erre a lányra", mert különleges. 

"Szív.Szabolcs"

Pár nap múlva már a Városmajori Klinika várótermében ültem, ezúttal Szilvi barátnőm kíséretében, és miután szólítottak, kb. hasonló jelenetek játszódtak le, mint fentebb. A légkör nagyon családias és laza volt, Szabolcs prof szintén megvizsgált, majd elmagyarázott, lerajzolt minden fontos tudnivalót. Kaptam egy listát, milyen szűrővizsgálatok szükségeltetnek a műtét előtt, és megállapodtunk, hogy nyár végén újból találkozunk, hogy kitűzzük az operáció időpontját. (Nyáron nem szívesen végeznek ilyen súlyos műtéteket, és még a tüdőmet is fel kelett erősíteni.) Nagyon megkönnyebbültem, és végre reménykedni kezdtem, hogy lehet esélyem még a teljes, hisszú életre.

De nem csak a szívproblémám került szóba, hanem a Marfan-szindróma is, hiszen Szabolcs prof a Magyar Marfan Alapítvány elnöke, azaz ő tart rendszeresen Marfan-ambulanciát a kórházban, és a legtöbb érintett beteg hozzá kerül előbb-utóbb. Én eléggé "utóbb" jutottam el hozzá, aminek több oka is lehet. Egyrészt, amikor megszülettem, itthon még alig ismerték ezt a betegséget, és a helyzet nem sokat változott vagy másfél évtizedig. Nem nagyon tudtunk kihez fordulni, sokáig maguk az orvosok sem voltak benne biztosak, hogy marfanos vagyok. Németországban, 1998-ban mondta ki egy doki először, hogy igen, ez Marfan, és ő válaszolt elsőként a felmerülő kérdéseinkre is. Egyészégügyi problémáimat kezelték, pici koromtól kezdve rendszeresen jártam a Gottsegenbe kardiológiai kontrollra, szemészhez, pulmonológushoz, és ennyivel nagyjából meg is elégedtünk. Másrészt az alapítvány viszonylag fiatal (2002-ben jött létre), és ugyan később hallottunk az alapítványról, ill. Bartha Elektra kardiológus doktornőről is, az előbbi okok miatt nem gondoltuk, hogy szükség lehet az alapítvány segítségére. Facebook sem volt, ahol rátalálhattunk volna a támogató csoportra - figyelmünket akkoriban a könyvem megjelenése és egy gerincbetegekkel foglalkozó alapítvány terve kötötte le.

Ma már persze más a helyzet, és rá kellett jönnöm, nagyon keveset tudok még mindig a Marfan-szindrómáról. Ergo, ha későn is, de rátaláltam az alapítványra, és hamarosan az is kiderülhet egy genetikai vizsgálat révén, a Marfan pontosan melyik változatával állunk szemben... 

A műtétről szóló bejegyzéshez kattints ide!

Csatlakozz Facebook-csoportomhoz!