A ritka betegségek világnapjának mozgalma Európából indult, első alkalommal 2008. február 29-én tartották meg, és hamarosan (2009-ben) a USA is csatlakozott. A dátum kiválasztása nem volt véletlen: február 29. szökőévente egyszer fordul elő - ezzel akarták szimbolizálni azt, hogy ritka betegségekről…

Sokan megdöbbennek, amikor megtudják, hogy Bipap készülékkel, azaz egy kis lélegeztetőgéppel alszom. És bár kíváncsiak, gyakran úgy gondolják, inkább nem firtatják, tabuként kezelik a dolgot, nehogy megbántsanak. Pedig tudom, ilyenkor ezer kérdés merül fel az emberben: hogy lehet ebben aludni? Nem…