Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"

Karácsony kórházban

2017. december 03. 07:54 - Szonday Szandra

Mikulás a betegágynál | A bögre | Németország


szonday_028.jpgAmikor dec. 5.-re halasztották a műtétemet, végleg eldőlt, hogy kórházban töltöm a karácsonyt, bár a doki azt mondta, hogy akkor is valamilyen egészségügyi intézményben értek volna az ünnepek, ha nov. 21.-én operálnak. Erről aztán eszembe jutott, írhatnék egy bejegyzést azokról az évekről, amikor a decemberi ünnepek valamilyen módon szintén kórházhoz kapcsolódtak. Ha a szentestét eddig nem is kellett soha egy osztályon töltenem, de Mikulás már több ízben is betegágyamhoz hozta a csomagot. (
A képen: 1998. december, Karslbad-Langensteinbach)

 

Te is karácsonyoztál már kórházban? Oszd meg velem a történeted!

szonday@gmail.com

 

Bevallom, nem vágott földhöz annak gondolata, hogy nem itthon, családi körben karácsonyozzak. És nem csak azért, mert amikor az ember egy súlyos betegséggel küzd, nem az ünnepi dekoráción és menüsoron agyal első körben. (Értsd: ha mostanában megkérdezik, mit szeretnék katrácsonyra, azt vágom rá: ÉLNI.) Hanem azért is, mert az utóbbi években - pontosabban anya halála óta - egyre terhesebb lett számomra ez a decemberi őrület. Konkrétan összerándul a gyomrom, ha november végén elönti az üzleteket a szokásos karácsonyi termékdömping, ha látom, hogy emberek akciók, ajándékok, adventi kellékek és szaloncukrok után rohangálnak. Én is érzem, hogy menni kéne, készülni, bekapcsolódni, adventi vásárokba meg baráti összejövetelekre mászkálni, vicces pulcsikat húzni, teleaggatni az erkélyt-ablakot égősorokkal, órákon át ragasztópisztollyal, glittertollal, szúros fenyőgallyakkal vacakolni az "Adni jó" szellemiségében - de nem tudok. És ez fáj, mert szeretteim, barátaim nem ezt várják. De hiába, anya halálával már semmi nem lesz ugyanolyan, hiába kergetem a régi emlékeket, illatokat, érzéseket. Valami eltörött.

Tovább
1 komment

Blogolva szép az élet

2017. december 01. 07:56 - Szonday Szandra

Újratervezés indul

b29057e0c521637ff62c58d24ae4d220.jpgRepül az idő. (Juj, milyen közhelyes!) A múlt héten még úgy tűnt, nagyon messze van az újabb műtéti időpont, és kicsit belekényelmesedve a helyzetbe még mindenféle tervek jártak a fejemben. Hogy ide meg oda megyek, ezt meg azt csinálok. Aztán hirtelen pörögni kezdtek a napok, és most ismét ott tartunk, hogy már csak pár nap, és vonulhatok be.

Egyre nyűgösebb vagyok, ráadásul az elmúlt napokban nagyon nem voltam jól: fáj a hátam, nagyon hamar fulladni kezdek, pár méternyi séta után meg kell állnom, és a fejem is hamar megfájdul. A légzésterápia ellenére is, amire tegnap óta megint járok. (Ma egyébként ismét felismert egy doki az intenzíven. Úgy látszik, mély nyomot hagyok az emberekben...) Tartsatok paranoiásnak, de mára megkértem Pénzes profot, hogy nézzen meg, nehogy valami gyulladás bújkáljon bennem. Meghallgatta a tüdőmet és megnyugtatott, de azért vettek vért, biztos, ami biztos. Persze, amilyen hülye vagyok, talán még valami titkos remény is felcsillant bennem... Gyorsan felejtsük is el! Túl kell esnem ezen a műtéten!

Tovább
Szólj hozzá!

VÉRADÁSI FELHÍVÁS!

2017. november 29. 10:30 - Szonday Szandra

Kedves Mindenki!


Mint olvashattátok, a régóta várt, tegnapra tervezett műtétem ismét elmaradt, mivel elfogyott a vér. Ezért arra kértek minket, szervezzünk irányított véradást, hogy az újabb műtéti időpontra (dec. 5.) legyen elegendő vér. Legalább 5 jelentkező kell, de mivel nagyon ritka vércsoportól van szó, szerintem örülnek, ha többen is mentek.

A szükséges vércsoport: AB Rh negatív
A véradás helye: OVSZ, Bp. Karolina út 19-21.

FONTOS!!!
A véradáshoz az alábbi dokumentumot kérlek töltsétek le, és kinyomtatva vigyétek magatokkal! Másképp nem tudják hozzám irányítani a vért!
https://drive.google.com/…/1GEWFx0uC-CXYXDUTcgkx3Qj6y…/view…

17ea51d924b450c21f5d674a9bfe32be.jpg
Nagyon köszönöm előre is a segítséget!

 Hallgasd meg a véradásról szóló rádióriportot!

Szólj hozzá!

A moszkvai kaland 2.

2017. november 29. 08:13 - Szonday Szandra

Kórházban a haldokló Szovjetunióban

szonday_017.jpgAmikor 2003-ban hónapokig az intenzíven feküdtem lélegeztetőgépen, meglátogatott egyik osztálytársam és jó barátnőm, Vera. Vera Oroszországban született (apja magyar volt, de szülei elváltak, és azóta anyjával Magyarországon élt). Éppen szokásos éves rokonlátogatásáról érkezett vissza, így élményekkel és ajándékokkal megpakolva jött be hozzám. A legújabb zenei CD-ket, egy nagy zacskónyi csokit, cukorkát, és rengeteg fényképet hozott. A képeken egy addig számomra ismeretlen Oroszországot láttam: rendezett, virágos parkok, nagyvilági városok, turistacsalogató helyek... Hát, nem egészen így élt emlékeimben Moszkva.

Az első részt itt olvashatod!

Persze, azóta azt is tudom, bár sokat változott a helyzet, ott sem minden tejjel-mézzel folyó Kánaán, olcsó CD-k ide vagy oda. (És ismét csak nem fogok politizálni.) De az biztos, hogy ma már egészen másként tekintünk Oroszországra, mint a rendszerváltozás környékén, pláne az azt megelőző évtizedekben. És ennek még mi is ittuk a levét, amikor később Timosenko professzor Magyarországra érkezett, hogy további operációkat végezzen rajtam és más betegeken - de ne szaladjunk ennyire előre.

Szóval hosszú ideig a magyarok oroszokhoz való viszonyát a politika határozta meg. Gyerekkoromban mást se hallottam, mint orosz vicceket, és az első olyan kisiskolások közé tartoztam, akik a nyelvtanulás megkezdésekor már választhattak: angolul, németül vagy oroszul szeretnének tanulni? (Egyetlen szülő karikázta be az oroszt, Milán édesanyja, aki szintén orosz volt.)

Az amerikai, az orosz és a magyar utazik a vonaton 1987-ben. Megiszik egy üveg kólát az amerikai, és kidobja az üveget az ablakon.
- Ezt miért tetted? - kérdezik a többiek.
- Mert nekünk ebből sok van.
Egy kis idő múlva az orosz megiszik egy üveg vodkát és kidobja az üveget az ablakon. Megkérdezik tőle a többiek:
- Ezt miért tetted?
- Mert nekünk ebből sok van.
Ezután egy kis idővel a magyar kidobja az oroszt.
- Ezt miért csináltad?
- Mert nekünk ebből van sok.


Az emberek próbáltak szabadulni mindentől, ami a szocialista érára emlékeztette őket, noha ennek vívmányai (pl. a végletekig ronda panelrengetegek, amelyek egyikében én is lakom) máig fennmaradtak. Bő egy évtizednek kellett eltelnie, hogy mindebből kinőjünk, és ne utasítsunk el mindent csuklóból, ami orosz: gimnáziumi szonday_021.jpgosztálytársaim körében reneszánszát élte az orosztanulás, és kezdtük felismerni és értékelni az orosz kultúra értékeit. Manapság sokak számára Oroszország egy izgalmas úticél, kulturális csemege. Sajnálom, hogy a történelem viharai annyi ideig elfedték előlem...

 

Cirkusz! 

Sajnos, gyerekként nem sokat foghattam fel ebből a kultúrából, és hát nem is az a helyzet volt, amiben nagyon mászkálhattunk, kirándulgathattunk volna. Pedig anyuékat is érdekelték volna a múzeumok, színházak, a történelmi emlékek. Apa rajongott a képzőművészetért, a bútorok restaurálása például különösen érdekelte. Gondolom, barátaink azért elvitték őket egy-két helyre, hogy egy kicsit szabaduljanak a gondoktól, megismerkedtek művészekkel, és anya rengeteg orosz színházi sminkterméket hozott haza (amik akkoriban nagyon jó minőségűek voltak). 

Egyszer engem is elvittek az állami cirkuszba. Ugyan csak egy-két emlékképem maradt a porondon szaladó, feldíszített, fehér lovakról, de ennek ellenére is büszke vagyok erre - ki gondolta volna még akkor, hogy egyszer, cirkuszkutatóként artistáknak tanítom majd az orosz/szovjet cirkusz történetét, és az orosz cirkuszmúzeummal fogok levelezgetni? Az orosz cirkusz világhírű, fantasztikus artistáik vannak, máig nagy presztizsű művészeti ágnak számít a cirkusz náluk. (Ennek történelmi okai vannak: az 1917-es forradalom után a cirkuszt egyfajta ideális népművészetnek tartották, és hatalmas támogatásokat kapott. Európában elsőként itt nyitottak állami artistaképzőt, cirkuszmúzeumot.)

Itt egy angol nyelvű riportfilmet láthattok a szovjet cirkuszművészetről és artistaképzésről, 1965-ből! 

Gyerekként, mint egy szivacs, szívtam magamba az orosz kifejezéseket, szavakat, és a végén már egész folyékonyan tudtam kommunikálni. Szüleim örültek, és később egy csomó orosz nyelvkönyvet beszereztek annak reményében, hogy e tudásom megmarad, és tovább is fejlesztem. Ám a kórházi traumák, és az akkori közhangulat hatására, ahogy hazajöttünk, egyszerűen nem voltam hajlandó többé oroszul megszólalni. Egy kivétellel: amikor újból kórházba vittek, immár itthon, hogy a második műtétet is elvégezzék, megigazítsák a mellkasomba ültetett fémlemezt. Emlékszem, ahogy Timosenko ott állt az ágyam mellett, a tolmácshoz fordult, és műtéti előkészítést kért. Ahogy meghallottam az ismerős szavakat, hirtelen kitört belőlem: "Net, Timoshenko, bol'no, bol'no!" ("Ne, Timosenko, fáj, fáj!")

szonday_023.jpg

Szüleim a moszkvai télben. Apa, férfiúi büszkeségből eleinte még sapkát sem akart hordani, de aztán gyorsan rájött, hogy az orosz télben nem érdemes hősködni. Kénytelen volt barátainktól egy usankát kérni, és anyám összes harisnyáját fölvette...

szonday_022.jpg

 

A műtét

Nyelvtudásomnál fogva egész jól elboldogultam a kórházban, jobban, mint a szüleim. Amit nem értettem meg szavakból, azt kis társaimmal elmutogattuk egymásnak. Néha például megjelent az egyik kisfiú az ajtóban sírásra görbülő szájjal, lehúzta nadrágját, és fenekére bökött - ebből tudtuk, hogy jönnek az injekciókkal. :D

A kórházi kosztot már említettem, de nem csak a menü árulkodott az általános szegénységről. Anyámék megdöbbenve látták, hogy az orvosi szobában egércsapdák állnak. Szüleimnek rendre arról panaszkodtam, hogy legyek mászkálnak a szoba falán - de nem legyek voltak, hanem csótányok... Én figyelmeztettem anyuákat, ne használják a barna izét a fürdőben, ami szappannak neveztetik... Ha egy doboz tejet kitettél az ablak két üvege közé, megfagyott... Anyámék persze próbáltak minden tőlük telhetőt megtenni, hogy ne érezzem meg-e szörnyű körülményeket. Pl. apám a szőlőitalos kartondobozból, lufiból, hurkapálcikából kis kertet fabrikált madárijesztővel - mindig kitalált valami mulattatót. Anyuval imádták a gyerekeket, később is, ha tehették - már foglalkozásuknál fogva is - kis színházat rendeztek, játszottak, közösséget teremtettek. Sok szülőt egyébként emlékeim szerint nem engedtek be, gyakran látta anya, hogy a szülők hóba írták üzeneteiket a gyerekeiknek, amit ők az ablakokban, üvegre tapadva próbáltak elolvasni. 

szonday_016.jpg

1988 február. Anya, én és szobatársam, Jura a kórházban.

Említettem, hogy anyunak egy időre haza kellett jönnie. Nem tudta, hogy a műtétemre ez idő alatt akartak sort keríteni, és apám, valószínűleg jó okkal, hogy anya ne idegeskedjen feleslegesen, nem szólt neki az operációról. Anya azonban megérezte sok ezer kilométer távolságból is. Egész nap rosszul volt. Amikor este sikerült édesapámat elérnie telefonon (Ó, akkoriban nem volt olyan egyszerű egy távolsági hívás!), rögtön azt kérdezte, jól vagyok? Apu meg csak annyit felelt: most már igen...

A műtét valóban jól sikerült. Timosenko módszere az volt, hogy átvágta az abnormálisan fejlődött csontokat a mellkasomban, majd beültetett egy platinalemezt, ami nem engedte, hogy a csontok ismét rendellenesen forrjanak össze. Ennek a lemeznek nem kellett örökre bent maradnia, csak átmenetileg, majd kivették, azonban esetemben szükség volt egy plusz operációra is, amikor megigazították ezt a bizonyos lemezt. 

Szóval jól voltam, hamar visszanyertem élénkségemet, noha egy ideig gipszből készült fűzőt kellett hordanom, hogy ne tartsam magam görbén, és még később is, itthon textil-fűzőt viseltem, amit anyukámék fűzőgettek rajtam uszoda vagy torna előtt, után.

Oh, gipsz! Beugrott, honnan az "orosz kapcsolat": szállásadóink, Miráék korábban is felbukkantak életünkben, amikor még épp hogy járni kezdtem. Mira ortopéd gyermekorvos volt, speciális gipszcipőcskéket készíttetett lábaimra, hogy rendesen fejlődjenek. Apukám felszerelt a mennyezetre egy rugós babahinta-szerűséget, amiből kilógtak a lábaim. Minden szomszéd csak úgy ismert minket, hogy "azok, akiknél a falról lóg a gyerek". Ez remek találmány volt, mert beleültettek, nem tudtam elmászkálni, viszont nagyon élveztem, csak kutyánk, Negró nem annyira, akit időnként véletlenül fejberúgtam gipszcipőcskéimmel...

Folytatás következik!

Szólj hozzá!

"A manézson túl" - egy szívemnek kedves interjú

2017. november 28. 13:16 - Szonday Szandra

TRádió, 2016. július 10.

Ma egyik kedvenc beszélgetésemmel leplek meg titeket, ami még 2016. nyarán készült, de valamiért elfelejtettem feltölteni YouTube-ra. Szép, hosszú interjú, amiben nagyon sok mindenről volt idő kényelmesen beszélgetni: hogyan lettem cirkuszkutató; mi az az újcirkusz; hogyan változott a cirkusz az idők folyamán; milyen követelményeknek kell megfelelnie egy mai artistának - és végezetül mi számomra a művészet; hogyan írok verset; ki vagyok én, satöbbi, satöbbi. A riporter Juhász Violetta.

A hanganyagot igyekeztem feldobni néhány képpel, filmrészlettel, bár kicsit lehet, hogy suta lett az eredmény. Mindenesetre ENJOY! 

Szólj hozzá!

A moszkvai kaland - 1. rész

2017. november 25. 09:05 - Szonday Szandra

Szovjet kórházban a rendszerváltás előtt

"Holott milyen izgalmas kirándulásnak indult a dolog! Hosszú vonatút hálókocsis szerelvényen, új emberek, szokások, fura nyelvezet, hóba temetkezett város, jégből faragott játszóterekkel... Azonban még a gyermekszem számára is hamar leolvadt erről a téli álomvilágról a hó és a jég, és előtűntek az omladozó, széthulló Szovjetunió koszos, szürke betontömbjei, a hétköznapok valósága."

Korábbi, szívátültetésről szóló bejegyzésemben megemlítettem az orvostudomány orosz/szovjet úttörőit, és ennek kapcsán eszembe jutott, hogy "moszkvai kalandomról" elég kevés helyen beszéltem, pedig az se volt semmi, és a sztorinak szintén vannak kardiológiai vonatkozásai. Rég volt, tán igaz se volt, mondhatnám, ha nem emlékeztetne egy vékonyka heg a melleim alatt arra a 3 operációra, amit Timosenko professzor végzett rajtam.

Baljós árnyak

"Mellem alatt is egy emlék,
elhalványult műtéti heg.
Egy professzor – messzi Moszkvában –
mentette így szívemet meg."
                                              (Leltár)

img_20170202_235147_1.jpgSzóval, vagy 34 évvel ezelőtt, amikor megszülettem, még úgy tűnt, minden rendben van. Szüleim sokat vártak rám, kései gyerek voltam, így amikor megszülettem, boldogságuk leírhatatlan volt. Még ők is egészségesek voltak, amolyan igazi álompár: anyám, a primadonna, és apám, a színház fővilágosítója, kreatív zsenije. Ugyan édesanyám gyermekorvos barátnőjének feltűntek hosszú ujjaim és végtagjaim, gyanította, hogy Marfan-szindrómás vagyok, de akkoriban alig tudtak valamit erről a ritka betegségről: csoda, hogy egyáltalán valakinek megfordult a fejében. Aztán, ahogy nőttem, jelentkezett az első probléma, tölcsérmellkasom lett - bár nem hiszem, hogy ezt rögtön a Marfan tünetének tekintették volna.

2-3 évesen a kertünkben. A képen már kivehető a mellkasdeformitás.

Tovább
2 komment

BRÉKING! Az 500. szívátültetés Magyarországon!

2017. november 22. 15:11 - Szonday Szandra

Mint tegnap is írtam, még azelőtt, hogy vérhiány miatt hazaküldtek volna, figyelmeztettek, hogy valószínűleg nem fognak tudni kedden megoperálni, mivel érkezett egy transzplantációs eset, és az ilyen beavatkozás minden műtéti előjegyzést felülír.

Nos, azóta az is kiderült a Semmelweis egyetem tegnapi közleményéből, hogy november 10-én volt az 500. itthon végzett szívtranszplantáció! Az alany egy 24 éves fiatalember, aki végstádiumú szívelégtelenségben szenvedett. Nagyon-nagyon sok erőt kívánok neki a fölépüléshez!

Ráadásul néhány nap múlva, egészen pontosan december 3-án lesz 50 éve, hogy Dr. Christiaan Barnard elsőként végzett sikeres szívátültetést a világon a dél-afrikai Fokvárosban. 

       

Dr. Cristiaan Barnard és betege, Mr. Washansky a sikeres műtét után. 

Az eseményt, ill. Barnard munkásságát a ‘Heart of Cape Town’ múzeum (Groote Schuur Hospital) mutatja be az érdeklődők számára. Angol nyelvű beszámolót itt találsz.

Tovább
6 komment

Újra itthon...

2017. november 21. 20:17 - Szonday Szandra

Murphy-törvénye | Véradás | Egészségügy | Napos oldal

kurtssingh_1.jpgMost kedd este van, és tegnap reggel még abban a hitben éltem, hogy ekkorra már túlleszek a műtéten, és az intenzíven fogok alukálni. Bevallom, sok eshetőségre gondoltam, tudtam, hogy benne van a pakliban, hogy nem azon a napon operálnak, amit kijelöltek (amikor bejelentkeztem, rögtön mondták, hogy a keddből valószínűleg szerda lesz, mert bejött egy transzplantációs eset), de arra végképp nem számítottam, hogy vérhiány miatt küldenek majd haza... Ráadásul a "célegyenesből".

Ilyen érzés lehet, amikor több évi próbálkozás után az X-faktor mentorházából esel ki. Az élőadástól egy lépésre. 

Az előző nap percről percre!

Már ott ültem két órája a folyosón, túlestem a vérvételen, vizeletleadáson, kitöltöttem a kérdőíveket, beleegyező nyilatkozatokat, átolvastam a tájékoztató anyagokat, és vártam az ágyat, ill. hogy újabb vizsgálatokra küldjenek - amikor felhívott Szabolcs prof - már a műtőben volt -, hogy rettenetesen sajnálja, de kiderült, hogy az én vércsoportomból elfogyott az összes vér. Az én vércsoportom ugyanis rendkívül ritka (AB Rh-negatív), és pont most valahol Pesten néhány sürgős, vérző beteg számára elvitték az összes vért. A prof később is mea culpázott, hogy az ő hibája, erre jobban oda kellett volna figyelnie, de én nem tudom hibáztatni, teljesen érthető, hiszen ha egyszer valakinek szüksége van vérre, akkor hiába szól, hogy én is itt várok vérre, természetes, hogy az akut eseteknek kell majd a vér. Én egyelőre nem vagyok az, szerencsére - belegondolni is rossz, hogy egy ilyen helyzetben mi lett volna, ha mondjuk egy baleset miatt nekem is szükségem lett volna transzfúzióra... Így viszont van idő felkészülni, azaz irányított véradást szervezni.

Tovább
6 komment

A nagy nap - Váratlan fordulattal

2017. november 20. 07:03 - Szonday Szandra


10:00 Bréking nyúz! 

A műtét elmarad... 

Bővebben...

9:30

Egyelőre még mindig várunk. Már a második tejeskávémat fogyasztom - szigorúan koffeinmentes valtozatban, így továbbra is a haldoklom az álmosságtól. Szabolcs proffal is találkoztam, sőt, rámköszönt egy lány a FB-os marfan csoportból. Zsuzsi nagyon helyes volt, felismert, drukkol. Ő most csak a kutatás miatt jött be vért adni, és csak pár szót tudtunk váltani, de abból kiderült, mennyire más problémák érintik őt, mint engem.

Tovább
Szólj hozzá!
süti beállítások módosítása