Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"

Utazás oxigénpalackkal

2023. március 31. 13:25 - Szonday Szandra

Egy tüdőbeteg lány útinaplója

white and grey medical oxygen pressure, pressure regulator, oxygen lax, HD wallpaperÁltalában többnyire csak hollywoodi filmekben, szappanoperákban látunk olyat, hogy valaki oxigénpalackkal él otthon, vagy azzal közlekedik – utóbbi még filmekben is ritka. (Nekem hirtelen a Casino c. film bírósági jelenete jutott eszembe, ahol a meffiózók oxigénpalackkal jelentek meg a bíróságon.) Ennek általában az az oka, hogy ha valaki oxigénellátásra szorul, ott nagy a baj, és a beteg már olyan állapotban van, hogy nem képes elhagyni otthonát, szobáját, a kórházat.

Ugyanakkor az is lehet az oka, hogy a betegek nem tudnak róla, van lehetőség olyan hordozható oxigénterápiás eszközök igénylésére, amellyel (ha segítséggel is), de órákra, vagy akár napokra is megoldható a beteg oxigénellátása házon kívül.

Sokféle tüdőbetegség létezik, van, amelyiknél jól szinten tartható a beteg állapota, és nincs szükség, esetleg csak alkalmanként plusz oxigénre, pl. egy asztma esetében. Vannak olyan súlyos krónikus betegségek, amiknél nem kell napi 24 órában oxigén, esetleg csak éjszaka, vagy szükség esetén (pl. ha fulladni kezd a beteg) néha nappal is, és sajnos van az az állapot is, amikor folyamatosan kell az O2.

Jómagam sokáig az első kategóriába tartoztam, a 20 literes oxigénpalack évekig csak a biztonság kedvéért állt a sarokban. Aztán voltak időszakok, amikor az utolsóba, pl. szívműtétem után – jelenleg meg a középsőbe, és remélem, hogy nem csúszom át ismét az „állandó fogyasztók” táborába, noha sajnos állapotom az évek során folyamatosan romlott.

 

Kövess be Facebook-oldalamon: https://www.facebook.com/szondayszandraoldala

 

Egy ritka genetikai betegséggel, Marfan-szindrómával születtem, ami miatt több mellkasműtéten, gerincműtéten és szívműtéten estem át, és volt, hogy hónapokra lélegeztetőgépre kerültem, gégemetszést kellett csinálni. Nem egyszerű a helyzet, a sok ortopédiai műtét hatására tüdőmnek nem sok helye maradt, a tüdőkapacitásom kb. negyedakkora, mint egy egészséges emberé, az oxigénszaturációm a béka feneke alatt van, az oxigén mellett éjszaka légzéssegítő, ún. BiPAP gépet kell használnom.

A szívműtétem után a Kútvölgyi intenzívjén a BiPAP-gépem maszkjával, mely azóta is minden éjszaka hűséges "hálótársam".

Ennyit röviden az állapotomról, mindezekről korábbi blogbejegyzéseimben bővebben írtam – arról azonban még nem, miként tudok ilyen körülmények között viszonylagosan teljes életet élni. Mert pl. dolgozom, igaz, nagyrészt home office-ban, mégis, időnként szükség van arra, hogy elhagyjam az otthonom. Ami nem lehetetlen, csak jóval nagyobb szervezést és segítséget igényel, hiszen nem pattanhatok fel egyszerűen egy vonatra hátizsákkal a vállamon.

Itt többet is olvashatsz a BiPAP-gépről és az alvási apnoéról!

Szóval én és kollégám, főnököm, Joó Emese, meghívást kaptunk, hogy a Magyar Cirkuszművészeti Múzeum, Könyvtár és Archívum képviseletében tartsunk órát néprajzos hallgatóknak a Debreceni Egyetemen. Nagyon szeretek előadni, tanítani, főleg, ha cirkuszról van szó, lelkesen vártam az utazást, de mindez azért is nagy dolog volt számomra, mert néhány kórházi tartózkodást kivéve évek óta nem aludtam házon kívül, nem utaztam ennyire messzire délegyházi otthonomtól.

Súlyos tüdőbetegként ugyanis már nem csak éjszakára kell megoldanom az oxigént, hanem gyakran nap közben is szükségem lehet rá, ezért ez az út azt jelentette, hogy el kell hagynom a biztonságos otthont, ki kell lépnem a komfortzónámból, és ehhez persze alaposan fel kellett készülnöm, lelkileg is.

Debrecenbe a cirkusz kocsijával indultunk szerda késő délután, ami sajnos azt jelentette, hogy a napom egy részét nem tölthettem otthon, ráadásul éjszaka sem tudtam aludni a készülődés izgalma miatt. Tehát meglehetősen fáradtan vágtam neki a hosszú autóútnak, még ha nem is én vezettem. Emesének se volt könnyű, sötétben, hatalmas szélben nyomta le a 300 kilométert, miközben a GPS-t sasoltam. Este 9 körül értünk a campusba, ahol az egyik kollégiumban kaptunk szállást. Szerencsétlenségünkre volt egy kis malőr, nem találták a foglalásunkat, így elég későn kerültünk ágyba, noha egyébként a vendégszobára nem lehetett panaszunk: kényelmes, kétágyas szobát kaptunk, volt fürdő, hűtő, mikró, net, sőt, kábeltévé is. Még a másnapi órára is kellett készülnünk valamennyit, én kiegészítettem a vetítési anyagot, Emivel átbeszéltük a műtárgyrejtvény részleteit, aztán még csevegtünk egy sort és kidőltünk, hisz másnap már 9-re vártak minket reggelire a tanszékre.

Egész jól aludtam, az oxigént egy hordozható oxigénkoncetrátor biztosította, amit nem kell újratölteni, mint a palackokat, csak bedugni az áramba, és éjszaka szépen elpöfög. Ehhez csatlakoztattam a BiPAP-gépet, ami a légzésemet segíti éjszaka – szerencsére ezek zaja nem zavarta Emit.

img_20230308_214650.jpg

A hordozható oxigénkoncetrátor, és mellette a kis, folyékony oxigénnel utántölthető palack.

Korán kellett kelnünk, mert a szobát el kellett hagynunk, és ezt a sok motyót is ki kellett pakolni a furgonba, mielőtt jönnek értünk, ezt Emi hősiesen meg is tette, bár szegénykém teljesen összeomlott, amikor pakolás közben véletlenül elrepedt az oxigénkoncetrátor műanyag párásító pohara. Azt hitte, akkor többé nem tudom használni a gépet, de aztán megnyugtattam, hogy könnyen cserélhető alkatrészről van szó, és este otthon már a folyékonyoxigén tartályomból (Heimox) fogom szipákolni a levegőt.

Láttad már? Megjelent legújabb verseskötetem! Rendeld meg itt!

banner_640x200_1.jpg

Vendéglátóink először a tanszéki könyvtárba invitáltak minket, ahol finom reggelivel vártak, gyönyörűen megterítettek nekünk a hangulatos könyvtárszobában. A főépületet – ahol voltunk – amúgy is nagyon szeretem, elképesztően szép az épület aulája a hatalmas üvegkupolával. Utána már indultunk is tovább az egyik „villába”, ahol egy archívum kapott helyett: itt tartottuk meg az előadásainkat. Először Emi vezette a foglalkozást, egy izgalmas műtárgyrejtvénnyel avatta be a hallgatókat a muzeológiába, aztán én következtem cirkusztörténeti gyorstalpalómmal.  

img_20230309_103123.jpg

333173544_126147453743505_1202748555368688863_n.jpg

Sajnos, eléggé éreztem az elmúlt nap és éjszaka fáradtságát, és noha ajtótól ajtóig szállítottak kocsival, a biztonság kedvéért az oxigénkoncetrátort is behoztuk az előadóba, ahol rá is csatlakoztam, amikor úgy éreztem, kevés a levegő.

És jó érzés volt, hogy egyébként ezen senki nem akadt fenn környezetemben, a hallgatók nagyon természetesen vették, hogy a szünetben, óra alatt felteszem a orrszondát, bekapcsolom a gépet.

Általában ilyenkor a kis, vállra akasztható, folyékony oxigénnel újratölthető palackomat szoktam használni, de azt sajnos csak otthon tudom feltölteni a nagy tartályból, ami viszont nem szállítható, és a kistartályból egy idő után elpárolog a cucc, szóval másnap már üres… Szerdán még tudtam használni, csütörtökön már nem.

img_20230309_115653.jpg

Oxigén-szünet előadás közben.

Előadás után még várt ránk egy fantasztikus ebéd a nagyerdei Krúdy Vendéglőben, aztán süvítettünk is haza, hogy sötétedés előtt hazaérjünk. Útközben is megálltunk egy benzinkúton, és ott ismét igénybe vettem az oxigénkoncentrátort, mert kezdtem pánikba esni, hogy fulladni kezdek. Emi ismét hozta-vitte a furgonból a bőröndnyi készüléket, a párásítópoharat már korábban megreparáltam kicsit, és ismét feltöltődtem. Ma már nem igazán zavar, hogy milyen látványt nyújthatok, a szívműtétem után sokáig napi 0-24-ben voltam oxigénen, és az első kirándulásaimat is oxigénpalackkal tettem meg.  

Összegezve nem volt egyszerű menet, és nagyon elfáradtam – utána vagy két napig aludtam -, de tanulságos volt, és jó volt kipróbálni, hol vannak jelenleg a határaim. Azt sajnos el kell fogadnom, hogy egyelőre ez a max., és még ez is rizikós számomra, és nagyon sokat számít, hogy eleget tudjak pihenni utazás előtt és alatt is (hiszen a két nap alatt nem volt alkalmam napközben sem szundítani vagy pihentetni a hátamat). Pedig nagyon vágyom rá, hogy kicsit szabadabb és mobilisabb legyek… Remélem, később tudok javítani annyit az állapotomon, hogy egy-egy ilyen út ne jelentsen ennyi idegeskedést és fáradtságot, mert egyébként nagyon élveztem. Nagyon köszönöm gondos útitársamnak, Eminek, hogy vigyázott rám, és vendéglátóinknak, a Debreceni Egyetem néprajzi tanszékének, hogy szeretettel fogadtak!

 

Tetszett a cikk? Kérdésed van?

Látogass el hivatalos FB-oldalamra, csatlakozz FB-csoportomhoz,  vagy írj rám e-mailben!

Instán is megtalálsz: @szondayszandra 

 

img_20230309_095645.jpg

 Emivel a Debreceni Egyetem lenyűgöző aulájában

 Nyitókép: wallpaperflare.com

 

Szólj hozzá!

A bejegyzés trackback címe:

https://szivesnaplo.blog.hu/api/trackback/id/tr2918085442

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.

Nincsenek hozzászólások.
süti beállítások módosítása