Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"

Krónikus betegen járvány idején - Napi rutin

2020. március 23. 11:58 - Szonday Szandra

Sziasztok, első videóm után itt a második... Eltelt jó két hét, nagyon sok mindent történt. A járvány terjed, így krónikus tüdőbetegként szigorú szabályokat kellett hoznunk. Elmesélem, én hogyan igyekszem elkerülni a fertőzést és hogyan éljük meg betegtársaimmal az elzártságot, milyen problémákkal szembesülünk.

Ha Te is beteg vagy, támogatásra szorulsz, vagy szívesen segítenél akár infókkal is, csatlakozz FB-csoportunkhoz:

Túléljük a járványt! - Segítőcsoport krónikus betegeknek 

Az olasz tanulmány arról, a vírusok meddig maradnak aktívak különböző felületeken:

http://semmelweis.hu/hirek/2020/03/18/

Szólj hozzá!

VELÜNK Mi LESZ? - A betegség nincs ránk írva!

2020. március 16. 07:30 - Szonday Szandra

jarvany-karanten.jpgAmióta Magyarországot is elérte a járvány, egyre-másra hallom, hogy "vigyázzunk az öregekre". Orbán is erre figyelmeztetett beszédében, ami mind szép és jó, csakhogy szinte szó sem esik mindazokról, akik nem "szépkorúak", ugyanakkor szintén a veszélyeztetett emberek közé tartoznak; akik számára a koronavírus-fertőzés szintén életük végét jelentheti: krónikus betegek, babát várók, szervátültetettek, műtétre várók... Köztük jómagam is.

Napok óta nem mozdultam ki itthonról, mindent igyekszem online intézni, miközben egyre több olyan poszttal, kommenttel találkozom, ahol olyan emberek panaszkodnak, akik egészségügyi állapotuk miatt kénytelenek maszkot, esetleg kesztyűt hordani mindenhol. Megszólják, inzultálják őket koronavírusra gyanakodva, ami számomra őrület és teljesen logikátlan: hiszen ha valaki fertőzött, azt a hatóságok rögtön karanténba dugják, aminek elhagyása súlyos bűncselekménynek számít. Az emberek a hisztéria közben nem gondolják végig, hogy aki maszkot húz, az azok közé tartozik, akiknek a leginkább van oka rettegni a fertőzéstől, mert ha elkapják a vírust, nagy eséllyel intenzíven vagy koporsóban végzik.

Tovább
21 komment

A koronavírus egy krónikus tüdőbeteg szemével

2020. március 07. 21:23 - Szonday Szandra

UPDATE! FIGYELEM!

A videóm óta rengeteget változott a helyzet, akkor még nem érte el hazánkat a fertőzés - így túlontúl optimista voltam. A videót azért hagyom fenn, mert a fontos dolgokat mondok el benne a krónikus betegekről.

____________________

Magyarországon is megjelent a koronavírus. Jómagam krónikus tüdőbetegként a veszélyeztetett csoportba tartozom. Kiknek kell jobban odafigyelni? Hogyan élem meg a járvány terjedését? Mit teszek a fertőzés elkerüléséért? Van-e ok pánikra? 

Tüdőbetegséggel kapcsolatos további bejegyzéseim:

Minden éjjel maszkos bál! - Élet alvási apnoéval

Betegként egy orvosi konferencián 

Szív- és tüdőbetegként a kánikulában

LEVEGŐT!

Fulladásaim története

Felkészülés kimaxolva

Szólj hozzá!

Február 29. - A ritka betegségek világnapja

2020. február 29. 18:04 - Szonday Szandra

94308906-rare-disease-day-template-banner-design-.jpgA ritka betegségek világnapjának mozgalma Európából indult, első alkalommal 2008. február 29-én tartották meg, és hamarosan (2009-ben) a USA is csatlakozott. A dátum kiválasztása nem volt véletlen: február 29. szökőévente egyszer fordul elő - ezzel akarták szimbolizálni azt, hogy ritka betegségekről van szó. (Természetesen, ha nincs szökőév, a világnap a hónap utolsó napjára esik.)  

Nekem ez annyiból nem újdonság, hogy Marfan-szindrómásként tudom, hogy a nemzetközi Marfan-szervezet az egész februárt e ritka genetikai betegségnek szenteli, és a tengerentúlon rengeteg különféle, már hagyományosnak számító családi és szakmai programot tartanak. De tény, hogy itthon jóval kevésbé ismert, hogy létezik ilyen esemény, pedig a Ritka Napokat hazánkban is minden évben megrendezi a RIROSz, azaz a Ritka és Veleszületett Rendellenességekkel Élők Országos Szövetsége

Tovább
Szólj hozzá!

Minden éjjel maszkos bál! - Élet alvási apnoéval

2020. február 24. 07:30 - Szonday Szandra

img_20170908_215123_processed.jpgSokan megdöbbennek, amikor megtudják, hogy Bipap készülékkel, azaz egy kis lélegeztetőgéppel alszom. És bár kíváncsiak, gyakran úgy gondolják, inkább nem firtatják, tabuként kezelik a dolgot, nehogy megbántsanak. Pedig tudom, ilyenkor ezer kérdés merül fel az emberben: hogy lehet ebben aludni? Nem zavarja a párom? Satöbbi.

Nem szokásom tagadni a dolgot, és nem is tudnám, hiszen elkerülhetetlen, ha pl. utazás kerül szóba. Nagyon rég volt az, amikor dugdostam mások elől a Bipap-gépet - amikor még fiatal egyetemista voltam, és udvaroltak nekem. Igen, ha épp nálam aludt a delikvens, akkor elrejtettem szem elől a gépet, igaz, akkor még simán kibírtam 1-2 éjszakát a használata nélkül. Régi szép idők... De ma már szégyen nélkül bevallom: a gyógyszereken kívül még két függőségem van: az oxigén és a BiPAP-gép. 

Tovább
Szólj hozzá!

Azok a régi nagy telek...

2020. február 03. 00:41 - Szonday Szandra

A napokban egyre-másra dőlnek meg a melegrekordok kis hazánkban, ami lehet, hogy a fűtésszámlának jót tesz, amúgy a természetnek nem nagyon. Már senki sem tagadhatja, hogy a telek egyre enyhébbel, jó ha 1-2 alkalommal esik hó.  Ilyen időben boldogan lubickolna a vírusok, markukba röhögnak a kullancsok, poloskák, miközben a növények teljes időzavarban vannak: szilveszterkor szirmot bontott az aranyeső; januárban kibújt a hóvirág. 

Én meg várom, hogy végre befagyjon a tóörömmel figyelem, ahogy jegecesedik, hártyásodik a tó felszíne, míg aztán az Égi Felelős fityiszt nem mutat, és újból kéken fodrozódik a víz. Pedig tavaly időnként még rámerészkedtem, a jégre, a kutyák meg vidáman szaladgáltak rajta, csodálkozva, hogy szárazon is megközelíthetik a nádas másik oldalát. 

Tovább
10 komment

A mennyei fenyő köszöntése - Egy keserédes Móra Ferenc novella

2019. december 23. 11:44 - Szonday Szandra

karacsonyi_idill_1908.jpgRájöttem, mi hiányzik nekem a mostani ünnepekből: gyermekkorom teendőkkel, szereplésekkel, készülődéssel megterhelt adventi időszaka. Ami leginkább valószínűleg szüleimnek volt fárasztó - tegnap fodrászom is panaszkodott egy sort, de szerencsére nagy a család, beosztották, mikor melyik szülő, nagypapa, mama melyik kötelező eseményen képviselteti a családot -, mi viszont kifogyhatatlan energiával álltunk a sok mindenféle program, társasági összejövetel előtt. 

Mindez arról is eszembe jutott, hogy neten keresgélés közben ráakadtam Móra Ferenc egyik írására, amiben arról mesél, hogyan lépett először a világot jelentő deszkákra: "Nyolcéves voltam, a harmadik elemibe jártam, és először léptem a közszereplés terére. A közszereplés tere az öreg templomunk volt. Úri divatot kezdtek a városunkban, karácsonyfát állítottak föl a szentélyben, az oltár mellett, s kerestek valami alkalmi kis rongyost, aki a mennyei fenyőt felköszöntse..."

Tovább
Szólj hozzá!

Jöjj el kedves Télapó... - Ünnepek a 80-90-es években

2019. december 06. 00:13 - Szonday Szandra

csokimikulas1-fblead.jpgFurcsa, de nem emlékszem arra, hogy nagy törést okozott volna gyerekkoromban annak a ténynek a felismerése, hogy a Mikulás nem létezik. Talán mert az Angyalkában jobban hittem. (Vagy mélyebb nyomott hagyott bennem, amikor galádul elzárta szobámba a karácsonyi ajándékokat, egy zsaroló levelet hagyva hátra a kilincsen, miszerint vagy eldobom a cumit, vagy nincs ajándék - voltam 5 éves...) Vagy egyszerűen nem ez volt a lényeg számomra: az ünnep így is ünnep maradt, és ugyanolyan lelkesen tisztogattam a csizmácskámat. Így is, úgy is került bele csokoládé.

Esetleg virgács, netalán széndarab - egyszer ugyanis apunak szenet hozott a Mikulás, amiért nem szokott le a cigiről. Most így visszatekintve elég brutálnak tűnhet kicsiny családom, ahol az ünnepek ilyen szigorú pedagógiai eszközökké avanzsáltak. Persze nem voltak azok - szüleim, míg éltek, mindent megtettek, megadtak, hogy szép ünnepeink legyenek. Néha egy kis oktatási célzattal. 

Tovább
2 komment

Autósmozi, pufi kuki, szotyola

2019. november 10. 14:56 - Szonday Szandra

5711702_be5f09c80ddfbfc5fb03d09309dcf18b_wm.jpgMa beugrottunk a közértbe, hogy kellő mennyiségű pirított tökmaggal tartsam kordában rágcsa-függőségemet. Tökmagot nem találtam, otthon süthető burgonyaszirmot viszont igen, ami, mint a madeleine-keksz, gyerekkori emlékek dominósorát indította el agyamban, hogy kellő képzavarral éljek. Le is csaptam rá, mint tyúk a takonyra, hogy itthon felülhessek a nosztalgiavonatra.

Ez még az a korszak volt a rendszerváltás körül, amikor nem terjedtek el az ilyen-olyan chipsek, talán csak a Chio volt a piacon, jó drágán, szóval inkább a ropit, a zizit, meg a sós pufi kukit toltuk, meg a magyar gyártmányú burgonyaszirmokat, amiket ma előszeretettel igyekeznek lekoppintani a nagy márkák. Ja, és el ne feledkezzek a szotyiról: akkoriban az is kedvelt nasi volt, én mindenhol rágtam, persze rendes gyerek voltam, nem köpködtem szét a héjakat, helyette illedelmesen a zsebembe gyűjtöttem, így azok mindig tele voltak maggal - anyám nagy örömére. Egy lakótelepi boltban elég olcsón szereztem anyagot, 15 Ft volt zacskója, ezért egy idő után a suliban is én terítettem a szotyit, reggelenként iskolába menet felvásároltam a készletet, és óra előtt kiosztottam, aztán rágtuk a magot óra alatt is, trükkösen, ügyesen, hogy a tanárok észre ne vegyék, mint a Pál utcai fiúk a gittet - tele volt a pad szotyihéjjal.

Tovább
Szólj hozzá!

Egy élet ára - A Zente-ügy

2019. október 29. 14:18 - Szonday Szandra

kek-sziv.jpg"1,5 eves gyerek (velemenyem szerint) nem tett le annyit az asztalra, hogy ezt megkapja"... "Biztos beleremegett a keze annak aki felszívta az 50-es fecsibe. :)" ... "És amikor a levegőt kinyomják belőle rutinból és landol a padlón 3 Audi ára XD"... "nem baj, hogy kell. na de ennyit ???"

Íme néhány komment a Zentével kapcsolatos posztok alól. Zente, a gerincvelő-sorvadással küzdő, másfél éves kisfiú esete hetek óta borzolja a kedélyeket, hiszen egy csillagászati árú gyógyszer jelentheti számára az utolsó esélyt. Amit azonban az egészségügy nem támogat, így civilek adták össze a 700 millió forintot.

Tovább
Szólj hozzá!