Mióta hazajöttem, sajnos, nem sokszor mozdultam ki itthonról. Egyrészt még nagyon hideg van kint, ráadásul - ugyan kaptam védőoltást) tombol az influenzaszezon. Másrészt biológiai ritmusom visszatért a "régi kerékvágásba": hiába vagyok fáradt, nehezen alszom el, így aztán későn ébredek, 4-5 óra múlva pedig ismét muszáj lepihennem... Így pedig nehéz programot tervezni, hiszen késődélután, este már általában használhatatlan vagyok. Persze mindez nyilván a műtétnek tudható be, hiszen még csak épp tegnap volt két hónapja, hogy kés alá feküdtem. Ezért aztán nem is türelmetlenkedek, mint mondani szokás, mindennek megvan az ideje. Ez most a regenerálódás, a sok pihenés, az óvatos erősítés időszaka.

Azért sikerül olykor kiszabadulnom. A kórház utáni első napokban tett cirkuszi villámlátogatásról és ebédről már írtam, de később megpróbálkoztunk egy nagyobb sétával is a Népligetben. A ligetet nagyon szeretjük, mindig megvan a maga hangulata. (Szüleimmel és az iskolával is sokat jártunk ide - emlékeztek még a nagy havas telekre, a népligeti szánkózáskora?) És végre kutyát is sétáltathattam, ami jó érzés volt, mert a műtét előtt mindennapi tevékenységemnek számított, szerintem gyógyulásom sikeréhez, a felkészüléshez a hatalmas, kutyás kirándulások is hozzájárultak. De most ez a kötelesség (naponta háromszor) Viktorra hárul, és rossz, hogy még nem tudom kisegíteni, ha fáradt vagy elfoglalt. Nagyon hálás vagyok neki, mert kutyaszeretet ide vagy oda, ez azért olykor nagy teher. (Nekem marad a kajaosztás és a dögönyözés - hálás szerep.)

"Hiába, ebben a kiszolgáltatott állapotában az ember életét ezek a fizikai nyavalyák töltik ki. Mert ilyenkor ezek válnak a legfontosabb problémákká, ilyenkor tanulja meg az ember igazán, hogy milyen, amikor a mindennapokban olyan természetes dolgok egyszer csak nem mennek. Néha persze az átlagember is megtapasztalja ezeket ideig-óráig, de sokan aztán elfelejtik. Bizony, nagyon nagy dolog, ha az ember tud lélegezni, nyelni, üríteni, járni, normálisan dobog a szíve – mindezek egy kórházban hirtelen felértékelődnek."

Az első részt itt olvashatod!

Az első 2-3 napon – szerencsére - elég kába voltam, ami azt jelenti, hogy folyton elszundítottam, igaz, csak felületesen, és gyakran elég kellemetlen álmaim voltak. Ugyanakkor megúsztam azt, amitől a leginkább rettegtem: a hallucinációkat, melyekkel Németországban és 2003-ban is megszenvedtem. Mert nem csupán arról volt szó, hogy olyan dolgokat láttam, hittem valósnak, amik nem voltak ott, hanem úgy kell ezt elképzelni, mintha mondjuk hirtelen a Motel c. horrorban találnád magad. Paranoisztikus, véres látomások, apokaliptikus képek, utazások egy világvége utáni korszakba. Ráadásul, miután ezt az ember valósnak érzékeli, volt, hogy ki kellett kötözni, mert menekülni akartam az ágyból, a kórteremből, miközben csövek lógtak ki belőlem… De én azt éltem meg, hogy süllyed a hajó, vagy a szobatársam akar épp megölni. És máig rejtély számomra, hogy 15 évesen például honnan jött elő ennyi szörnyű kép az agyamból, mikor soha nem rajongtam a horrorokért. Nagyon furcsa dolog az emberi elme, a tudatalatti… Az orvosok szerint fiatalabbaknál gyakrabban fordul elő ilyen reakció, de szerintem sokat számít a környezet is. Nem ragozom, mert hála az égnek, most a rémképek elmaradtak. Minderről majd bővebben, máshol…

Valakinek rémálom egy genetikai betegség, valaki pedig maga lesz a rémálom. A 40 éves, spanyol születésű Javier Botet ugyanis ugyanabban a ritka genetikai betegségben szenved, mint én: Marfan-szindrómás, bár nála sokkal szembetűnőbbek az ezzel a betegséggel járó külső jegyek. Javier rendkívül magas, hosszú, vékony végtagokkal. Azonban sikerült e másságát színészként kamatoztatnia, és nem is akármilyen karriert ért el!

Amikor elkezdtem írni blogomat, tudtam, hogy nem csak magamról akarok majd mesélni, hanem mindazokról a csodálatos emberekről is, akik súlyos betegségük ellenére képesek felülemelkedni a nehézségeken, a "másságukból" fakadó előítéleteken.

Noha Javier Botet-nek vannak "normális" színészi filmes szereplései (lásd az legalsó videót), leginkább horrorfilmekben láthatjuk őt viszont. Lehet, hogy eddig azt hitted, kedvenc sci-fidben vagy kísértetsztoridban animációt látsz? Hát akkor kapaszkodj meg, mert nagy valószínűséggel Javier bújt meg a profi sminkek, maszkok alatt! Néhány nevezetesebb film a közelmúltból: Démonok között 2.(2016), A múmia (2017), Alien: Covenant (2017), Az (2017).

"El kellett búcsúznunk, de még ekkor sem igazán fogtam fel, mi történik, nem voltam ideges (pedig még nyugtatót sem kaptam), sőt, talán inkább derűs a magam mondján – mindig poénkodásra kész. Azonban, amikor áthaladtunk a műtős részleg nagy, önműködő fémajtaján, és egy percre megálltunk a részleg folyosóján, ahol már nagy volt a sürgés-forgás, na, ott belém hasított, hol is vagyok. A műtőket kifejezetten hűtik, azt hiszem, a hideg is segített „fölébredni”, de nem volt visszaút."

Most jutott eszembe, hogy ugyan az elmúlt hetek kórházi élményeiről igyekeztem beszámolni, de magáról a műtét napjáról még nem írtam. Persze, az intenzíven fontosabb volt, hogy ha már van annyi erőm, az aktuális helyzetet ismertessem, de így nagyobb időbeli visszaugrásra nem volt módom. Szóval ebben a bejegyzésben ebbéli elmaradásomat igyekszek pótolni.

Itthon vagyok. Itthon vagyok. Itthon vagyok. Ezt mondogattam magamban az elmúlt napokban, hogy valóban elhiggyem, hazakerültem - és mert a kórházi lét annyira belém ivódott, hogy szó szerint kísértett még itthon is. Na de kezdjük az elején (vagyis a végén).

Legutóbbi bejegyzésemben még csalódottságomnak adtam hangot, miután a hosszú, tétlenségbe fulladó hétvége után nem tudtam meg semmi biztosat a hazamenetelről a hétfői viziten. Csak annyit, hogy még bujkál bennem valami gyulladás, és az INR-szintet (ami a vérhigító hatását mutatja) rendesen be kell állítani. DE! Másnap jött a professzori vizit, ahol rögtön azt kezdték vizsgálni, nincs-e valamelyik műtéti sebem, vagy agyonszurkált erem begyulladva. Egy orvos barátom előtte való nap fölvetette Messengeren, nem lehet-e a gyulladás gócpontja az orromon lévő, gennyedző, mély seb, de most nem is kellett nagyon külön föllhívnom rá a figyelmet, a professzor meglátva az orrom, rögtön elrendelte, hogy vegyenek kenetet a sebből, és küldjék tenyésztésre. Aztán közölte, hogy küldjenek haza, felesleges itt aszalni.

Nagyon vártam már a hétfő reggelt, az újabb vizitet, abban bízva, hogy orvosom jó híreket közöl, és végre mehetek haza. (Hétvégén ugyanis még a fű sem nő a kórházakban, nincs nagyvizit, gyógytornász, stb.). Ám sajnos hiába reménykedtem, mert annak ellenére, hogy már vagy 4 napja kapom vénásan az antibiotikumot, "a CRP-szintem meg se moccant", magyarán még mindig zajlik valamilyen gyulladás a szervezetemben, amit jó lenne minél előbb kipucolni.

Úgyhogy most kaptam szép citromsárga kapszulákat, hátha erre jobban reagálnak ezek a makacs bacik, és hát azt is jó lenne tudni, pontosan hol van a baj. Eddig a vizeletre gyanakodtak, de este még elvittek szívultrahangra is egy nagyon kedves dokihoz - jól elbeszélgettünk- , aki szerencsére mindent rendben talált. 

Tegnap volt a szülinapom, és ugyan rengetegen gondolnak rám, üzennek, biztatnak még ma is - amiért nagyon hálás vagyok -, az ember mégsem tudja igazán ünnepként megélni az ilyesmit kórházban, ahogy a karácsonyt vagy a szilvesztert sem. Vicces, hogy kórházi tartózkodásom pont erre az időszakra esett, de hát ez van - a lényeg, hogy gyógyuljak meg, a többit majd bepótolja az ember. Ennél nagyobb baj soha nem legyen.

Viszont tegnap volt annak is egy hónapja, hogy műtöttek (dec. 5.), és azért elég nagy utat tettem meg azóta. Páromtól ezért egy szép gyűrűt kaptam azzal a bevéséssel: "Újjászülettem". Imádom! Ráadásul sokkal rosszabbra számítottam, és bár most is megvannak a magam nyűgjei, remélem, már csak előre és feljebb van. Az ember ugyanis már csak olyan, hogy mindig az aktuális testi probléma a legnagyobb, hiába van tudatában annak, mi minden rosszon van túl. Az elmúlt napjaim például még mindig a hányingeres-hányós macerával teltek, amitől tegnap különösen mélypontra kerültem lelkileg is. Az okát nem sikerült kideríteni, lehet, hogy egyszerre több is van, bár az itteni menük sem könnyítik meg az ember életét, gondolom, nem nagyon kell ecsetelnem, miért. No meg, itt a házirend szerint 8-kor (vagy korábban) van reggeli, 11-kor már itt az ebéd, és a vacsorát is 4-körül hozzák. Mondanom se kell, nem ez az otthoni megszokott napirendem...

Újra itt vagyok. Legutóbbi bejegyzésem óta bizony eltelt egy kis idő... Szerettem volna gyakrabban írni, sőt, már elkészült félig egy írásom arról, milyen is intenzív osztályon "létezni", de aztán hol fizikai, hol lelki erőm (vagy egyik sem) volt ahhoz, hogy előbányásszam a laptopomat. Persze előbb-utóbb beszámolok majd mindenről, de most inkább az aktualitásokra koncentrálnék.

Tegnap ugyanis végre elhagytam a Kútvölgyi intenzív osztályát, és áthoztak a SOTE Pulmonológiai Klinikájára, ahol már uszkve 15 éve kezelnek. Ugyan itt az ún. "nonira" (non-invazív osztályra) kerültem, ami nagyon hasonlít egy intenzívre, azzal a különbséggel, hogy itt a kis légzéssegítő gépekkel (CPAP, BPAP) élőket kezelik (tehát is monitorokkal figyelik a funkcióidat), de már az is nagy változás számomra, hogy tegnap rendesen kimehettem vécére (ráadásul oxigén nélkül!), sőt, ma végre zuhanyozhattam is. Utoljára dec. 5-én tusoltam, azóta csak lavórból, az ágy szélén ülve, amolyan cicamosdás volt csak.

Szóval ennyivel könnyebb, de egyébként már nagyon mennék haza. Ill. ambivalensek az érzéseim ezzel kapcsolatban is: egyrészt már minden idegszálam táncol a kórházi szagoktól, szabályoktól, hangoktól, stb. Másrészt kicsit félelmetes, ha az ember kikerül a "rendszerből", ahol bármi baj volt, rögtön reagáltak rá. Múlt hét pénteken pl. teljesen jól indult a napom, amikor is 

-----------------

Na, azt hittem, sikerül végre egy hosszabb beszámolót írnom, erre nem kidobtam a taccsot? A közeli mosdócsészét még sikerült elérnem - jól le is fejeltem a vízcsapot -, aztán pápá vacsi!

Hát, ilyen ez... Remélem, holnap jobb lesz, most búcsúzom, irány az ágy (mintha nem ott ülnék egész nap).

Jó éjt!

Ja, és boldog új évet mindenkinek! 

"Itt sajnos nem áll meg az élet ilyenkor sem, ugyanúgy érkeznek a súlyos beteg az osztályra, mint máskor... Épp ezért (bár talán nyálasan hangzik) azt kívánom, hogy nagyon vigyázzatok egymásra és magatokra, hagyjátok a francba a karácsonyi hajtást, örüljetek az életnek, szeretteiteknek, mert higgyétek el, semmi más nem számít, és nem ér annyit, mint az egészség és a családotok, barátaitok. Még egy szupermarket kasszájánál sorban állva, hajat tépve, a fa, a vendégek, a halászlé, stb. miatt idegeskedve is sokkal, de sokkal szerencsésebbek vagytok, mint sokan, akik most életükért küzdenek itt, mellettem..." 

Huh, hát ismét itt vagyok! Végre rendes billentyűzethez jutottam, és az állapotom is jobb, így hosszabb bejegyzést is írhatok. Kicsit abszurd helyzet; hiszen mégiscsak intenzíven vagyok, és kezdem szégyellni, hogy a többi beteghez képest már - lekopogom - ennyire jól vagyok, hogy a blogolással foglalkozhatok. 

Jó, hát azért a helyzet persze nem ilyen egyszerű, hiszen még épp, hogy kihúzták belőlem a katétereket, csöveket (egy artériás kanül maradt, hogy vérgáz méréséhez ne kelljen mindig szurkálni). Még mindig egy BiPAP-géptől függök, ami hasonló, mint az otthoni kis gépem, de jóval profibb; és persze folyamatos kontroll alatt vagyok, próbálják átállítani a Syncumar-ra (vérhigító), amit a műbillentyűm miatt kell szednem életem végéig. Továbbra is edzik a tüdőmet, "mobilizálnak", stb. Úgy állapodtak meg a dokik, hogy január elejéig itt vigyáznak rám, aztán majd eldől, merre tovább: valószínűleg egy rehabilitációs osztályra, míg végül haza nem engedhetnek.

Kedves Barátaim!

Élek, igyekszem visszatérni a régi kerékvágásba. Sok erőm még nincs látogatókhoz, posztoláshoz, stb.; most minden erőmmel arra koncentrálok, hogy alapvető életfunkcióim működjenek (evés, mozgás, stb.), függetelenedni tudjak a légzéstámogató géptől. Egyelőre jól alakulnak a dolgok, de nem akarok semmit elkiabálni, hiszen ez még nem egy igazán stabil állapot. A szívműtét jól sikerült a prof szerint, a többi a tüdőmön múlik, kedd óta így a Kútvölgyi kórház pulmonologiai intenzívjén vagyok, ahol az előkészítésem is zajlott.

Köszönöm az eddigi sok drukkot, szorítsatok továbbra is!!! A műtét után is bőven kaptam még vért ("trafóztam"), szóval biztos sok vértestvérkém van. ❤

Sok puszi nektek!