Vannak az ember életében olyan mérföldkövek, dátumok, amik szakaszokra bontják az életét, amikhez minden mást viszonyít: esküvő, gyermek születése, haláleset, baleset, vagy bármi más. Az én életemben is van pár ilyen meghatározó esemény, és az egyik éppen 1998. október 16., a németországi gerincműtétem napja.

Egyáltalán nem túlzás, ha azt mondom, életem egyik legnagyobb fordulópontja volt ez az októberi nap, amit azóta amolyan 2. születésnapként ünneplek meg minden évben. Az életemet mentették meg ott kint: ha erre az operációra nem kerül sor, nagy valószínűséggel most apám mellett nyugodnék a soroksári temetőben, és nem a blogomat szerkeszteném. 

Ám nem csupán erről van szó: a műtét tette lehetővé, hogy ma az legyek, ami vagyok. Új lehetőségeket, célokat adott. Felszabadított fizikailag és szellemileg is. Az, hogy ma írással foglalkozom, szintén ennek a gyógyulástörténetnek  tudható be.

Naponta megdöbbenek azon, mennyire kivonult az életemből a tévé. Kivonult magától - nem száműztem. 

Úgy tűnik, az idő elröpült a tévé felett. Amikor jó 10-15 évvel egy ismert tévés közszereplő azt mondta nekem, hogy egyre inkább a netes tartalomfogyasztás fog előtérbe kerülni, akkor nem igazán tudtam hova tenni a dolgot. Akkor bontogatta a szárnyait a Facebook, még az iWiw sem zárta be kapuit, a stream még valami fura dolognak számított, a filmeket és egyéb tartalmakat sem torrenttel, hanem még valami feledésbe merült programmal szippantottam le a netről. És még a mobilom sem volt annyira okos. Szóval kicsit értetlenül álltam ismerősöm állítása előtt, nem tudtam elképzelni az életet a varázsdoboz nélkül, ami az én életemben is központi helyet foglalt el - de a próféta szólt belőle.

Motiváció sok mindenhez kellhet: tanuláshoz, egy szakdolgozat megírásához, a munkához, hogy minden nap elmenjünk futni - van akinek ahhoz is, hogy képes legyen felkelni az ágyból. A motiváció szó a latin eredetű movere igéből ered, melynek jelentése mozogni, mozgatni. A pszichológiában gyűjtőfogalom, és minden cselekvésre, viselkedésre késztető belső tényezőt magába foglal. Szóval alapvetően minden cselekvés mögött valamilyen motiváció, késztetés rejlik - erről kell számot adnunk, ha pl. motivációs levelet írunk egy álláshirdetésre -, ám előfordul, hogy egyes cselekvésekhez mi magunk keresünk motivációt. Mert egyébként nincs semmi kedvünk hozzá, pedig azt a bizonyos dolgot, úgy érezzük,  meg kell tennünk...

Emlékszem, 10-11 éves lehettem, amikor videókazettán megkaptam a Star Wars IV. részét. Csak egy kis fekete-fehér Junoszt tévém volt, de egész nyáron alig lehetett kiimádkozni a szobámból: rongyosra néztem a kazettát. Akkor még nem is sejtettem, hogy kedvenc szereplőmben és bennem sokkal több a közös, mint az ember gondolná. Mindketten Marfan-szindrómások vagyunk.

Na jó, természetesen nem Chewbacca volt Marfan-szindrómás, hanem az őt alakító színész, Peter Mayhew. De ha eddig azon töprengtél, vajon ki is bújhatott meg a hatalmas, szőrös űrlény jelmeze alatt, és vajon miért is osztották rá a szerepet, akkor olvass tovább, mert a szereposztásban bizony betegsége is közrejátszott!

A paralimpia fogalmával először akkor találkoztam, amikor 14 éves koromban kiderült, hogy műteni kell a gerincemet, és az is eldőlt, hogy Dr. Jeszenszky Dezső lesz az orvosom Németországban. Akkor a kezembe adtak egy cikket Szekeres Pálról, aki szintén Jeszenszky betege lett, miután 1991-ben súlyos autóbalesetet szenvedett. A magyar vívóválogatott tagjaként éppen a bonni világkupáról jöttek haza, amikor kisbuszuk lesodródott az útról...

Szekeresre vívóként ígéretes jövő várt, ám pályáját balesete szó szerint derékba törte. Ám ő mégsem adta fel, kerekesszékesként tovább versenyzett, és végül az 1992-es barcelonai olimpián elnyerte az aranyérmet. Így ő volt az első a világon, aki egyszerre birtokolt olimpiai és paralimpiai érmet. Mindeközben a fogyatékkal élők szószólójává, példaképévé is vált. Két diplomát is szerzett, családot alapított. Sőt, közéleti pályára lépve több fontos pozíciót töltött be, köztük a Nemzeti Erőforrás Minisztérium helyettes államtitkára is volt. Nagyon sokat tett azért, hogy a mozgássérültek helyzete, társadalmi elfogadottsága jobb legyen. 

Előző bejegyzésemben híres, főleg a történelemből ismert  Marfan-szindrómás emberek életéről írtam (többek közt Tutankhamonról, Caesarról vagy Abraham Lincolnról).  Ígéretemhez híven folytatom cikkem, most a sportolókat veszem górcső alá. Korábban is írtam, hogy sajnos a szindrómát nem mindenkinél diagnosztizálják időben, és csak akkor derül fény a betegségre, amikor már túl késő. Sajnos, most ilyen esetről is szó lesz majd.

A sport különösen nehéz téma Marfan-szindróma esetében. Mivel a betegségben a vázrendszer, a szív, az érrendszer és időnként a tüdő is érintett, egyáltalán nem mindegy, milyen megterhelés éri a szervezetet. Elsősorban a nagy verőerek egyes szakaszainak tágulata, aneurizma kialakulásának nagy kockázata miatt kell vigyázni.

Tutankhamon, Abraham Lincoln, Paganini, Michael Phelps... Mi a közös bennük? Az, hogy híres emberek - és Marfan-szindrómások. Létezik egy ritka genetikai betegség, amelyben magam is szenvedek, és ami Magyarországon körülbelül 2000 embert érint: ez a Marfan-szindróma. Kevesen hallottak róla, sokszor maguk a betegek is anélkül élnek, hogy betegségüket diagnosztizálták volna. Nem egyszerű együtt élni egy ilyen kórral, ám nem lehetetlen, sőt: amint az alábbi példák mutatják, sokszor kivételes életművet tudhatnak magukénak a marfanos betegek.   

Egy ilyen hírességről, a színész Javier Botet-ról korábban már írtam, de úgy gondoltam, érdemes "lerántani a leplet" más hírességekről is, hiszen életük olykor példaértékeű lehet nem csak a betegtársaknak, hanem mindenki másnak is. 

Most ismét érzékeny témához nyúlok. Mindig is sokat foglalkoztatott ez a probléma, és gondolom, ezzel nem vagyok egyedül, hiszen életünket, mindennapjainkat állandóan meghatározzák a barátok. Rengeteg örömet hozhatnak, támaszt nyújthatnak, de ugyanígy, hatalmas csalódásokkal is járhat egy-egy baráti kapcsolat.

Különösen sokat töprengtem a barátságon, amikor bajban voltam, a műtét előtt/alatt/után. Nehéz időszak ez, amit megkönnyíthet, ha az ember mellett áll legalább egy-két jó barát, ugyanakkor gyakran fölvetődik az emberben: miért nem hív? Miért nem érdeklődik? Mi a baj?

Rájöttem, hogy még nem meséltem el mindent a szívműtétem után intenzív osztályon töltött napokról, pedig volt még egy-két kalandom, és ennek kapcsán az is eszembe jutott, hogy érdemes kicsit bővebben írnom egy veszélyes szívritmuszavarról, az ún. pitvarfibrillációról (pitvarremegés), mely elég sok embert érint kis hazánkban is. 60 év felett a lakosság 3-5 százaléka észleli az ezzel járó tüneteket, a kor előrehaladtával pedig csak romlik a statisztika: a 80 év felettieknél minden 10. ember szenved tőle.

Szóval eltelt vagy 3 hét a műtét után, és orvosaim úgy döntöttek, addigi helyemről, az intenzív nagyterméből átköltöztetnek egy külön szobába, ahol egyedül én vagyok. Ez bizonyos szempontból jó volt: nyugisabb volt, hiszen nem láttam rá másokra, és ők sem láttak rám (ez különösen mosdásnál, szobavécére kiülésnél volt áldás), nem hallottam a többi gép pittyegését, nem zavartak fel álmomból, ha valakit éjszaka kellett ellátni, stb. Ugyanakkor kicsit elszigetelve is éreztem magam, néha ugyanis jó érzés, ha az ember érzi, hogy vannak körülötte, rendszeresen látja az ápolókat, orvosokat. Így többnyire csak pár pillanatra láttam őket, ha elsuhantak az ajtó előtt, vagy valami gyógyszerért, eszközért bejöttek a szobámba. És persze, ha célirányosan hozzám jöttek.