Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"

Sült gesztenye, szolfézs, 15 forintos krémes

2019. január 19. 23:30 - Szonday Szandra

img_20181116_203927.jpgNem szeretem a gesztenyéket bevagdosni, pepecselős munka, de megéri, mert így itthon is tudok sütni gesztenyét; múltkor egy gesztenyefesztiválon mutatták, három oldalán kell egy-egy vágást ejteni, hogy tökéletes legyen.  Ma már minden valamirevaló közértben kapni egész télen, ha látok, mindig veszek 10-20 szemet, és reménykedem, hogy nem lesz a nagy része penészes. Fura, mert alapjáraton nem szeretem a gesztenyét, a pürével gyerekkorom óta ki lehetett üldözni a világból, sosem értettem a gesztenyés édesség-hívőket, főleg azt a gesztenyés túrórudi-szerűséget tartottam szentségtörésnek.

Tovább
Szólj hozzá!

Fóti kirándulás

2019. január 16. 20:20 - Szonday Szandra

fot01_1.jpgMi ugrik be legtöbbünknek, ha azt halljuk, Fót? Gyermekváros, filmforgatás, fröccs. Nekem a túra, első randik, ünnepek. Kirándulás a Somlyó-hegyen és egy kis helytörténet.

Hétfőn nagy kirándulást tettünk Fótra. Miért éppen oda? Viktor családjának ott volt nyaralója, ott töltötte gyerekként, fiatalként a nyarakat. A házikót már eladták, de Viktor szíve mindig visszahúz, szereti a környéket, a hegyeket, és valóban gyönyörű a hely. Amikor összejöttünk, ilyenkor, január környékén, első randijaink egyikén is ide, a Somlyó-hegyre hozott fel. Sötét volt, havas foltok tarkították a hegyoldalt, de nagyon hangulatos volt. Viktor örült, hogy olyan párra talált, aki szintén a természet szerelmese, nem riad vissza egy kis emelkedőtől, sártól. Később is gyakran fölmentünk, olykor CD-n zenét vittünk magunkkal (akkor még csak mezei hordozható lejátszónk volt, semmi okostelefon meg Spotify)  és a hegytetőn ülve, holdfényben Beethovent vagy Jean Michel Jarre-t hallgattunk. Családi ünnepeken is gyakran kirándulunk ide, hogy a Fáy-présházban költsünk el egy finom ebédet.

Tovább
2 komment

Szülinapok a 80-90-es években

2019. január 05. 20:19 - Szonday Szandra

Te hogy ünnepelted?

49710275_10210803599364945_1394509334787915776_n.jpgMa van a szülinapom, és párom igazán nagy meglepetést szerzett, amikor egy kis tortácskával állt elém. Tényleg nem számítottam rá, felnőttként ritkán kaptam tortát. Amíg az ember gyerek, és - szerencsés esetben - a kisiskolások átlagos mindennapjait éli, addig szinte kötelező tartozéka az ünneplésnek a rendes otthoni szülinapi zsúr.

Legalábbis az én gyerekkoromban még otthon partiztunk; nem voltak játszóházak, és a McDonald's is épp csak bontogatni kezdte szárnyait Magyarországon, így a mekis szülinapok is csak valamikor a 90-es évek végén terjedtek el. Sőt, ma már munkahelyemen, a cirkuszban is lehet szülinapozni. Mekkora buli lehet!

Tovább
5 komment

Venni vagy nem venni? Kézzel készített ajándékok

2018. december 12. 07:59 - Szonday Szandra

48234062_129598587935025_7953560630760308736_n.jpgAmikor elkezdtem írni ezt a cikket, még azt gondoltam, azon fogok keseregni, mennyire leszoktam arról, hogy én magam készítsek ajándékot szeretteimnek, de aztán visszagondolva az elmúlt évekre rájöttem, ez a hagyomány egyáltalán nem tűnt el az életemből, csak megtalálta a maga idejét, alkalmát. És ez persze lényegesen különbözik attól, ahogy gyerekként ajándékoztam.

Mert amíg az ember gyerek, és még zsebpénzt se nagyon kap, addig a világ legtermészetesebb dolga, hogy saját kis kezecskéivel készít meglepetést a családtagoknak. Emlékszem például, mennyire fel voltam háborodva, amikor egyik idősebb társam arról beszélt, hogy ezt meg ezt fogja VENNI, én meg egyenesen erkölcsi botrányként éltem meg, hogy valaki képes PÉNZÉRT beszerezni az ajándékot. Micsoda anyagias fertő! 

Tovább
Szólj hozzá!

Szívműtétem első évfordulója!

2018. december 06. 08:00 - Szonday Szandra

Szóval az van, hogy eltelt egy év... Pontosan egy évvel ezelőtt, dec. 5-én reggel 8-kor toltak műtőbe, és a műtét jól sikerült, de ezután még hosszas küzdelem kezdődött, ami részben a mai napig tart Ám ezzel a nappal kezdődött a csodák sorozata is, amelyek révén új esélyt kaptam az életre. Az elmúlt év alatt nagyon sok minden történt, örömömre nemcsak testileg léphettem előre, hanem az alkotásban is. 

Mi történt az elmúlt hónapokban? Hogyan éltem meg a történteket: a diagnózist, a műtétet, a lábadozást? Mi és ki segített, hogy talpra álljak? Évértékelő. 

Szólj hozzá!

Karácsonyi traumáink

2018. december 01. 14:10 - Szonday Szandra

"Kajak elegem van már most az egészből... Engem nem érdekel" - fakadt ki barátnőm, amikor szóba hoztam a karácsonyt, a közös ünneplést. "Érted, kiskoromban minden évben ugyanaz, menni a nagyiékhoz, ebéd, három fogás, minden tálban hagyni egy falatkát az angyalkának, mézbe mártani a fokhagymát, aztán menni a fához, te bontasz először csomagot, mert te vagy a legkisebb, mindenki téged bámul, tettetni, hogy jaj de örülsz... G@ci szokások!"

Megértem barátnőm kifakadását és érzéseit, amiket az is táplál, hogy nem éppen harmonikus családban nőtt fel, és pár évvel ezelőtt karácsony előtt egy nappal halt meg legkedvesebb kutyája is (mi vittük el őket az állatorvoshoz az altatásra), "Nekem már nem lesz ugyanolyan a karácsony." Tökéletesen megértem, mert én is hasonlóképp érzek, automatikusan összeugrik a gyomrom, ha eszembe jut az ünnep, és hogy most már készülni kell rá. 

Tovább
Szólj hozzá!

Magántanulóként az élet

2018. november 23. 08:55 - Szonday Szandra

b938561ff0c6521ea3df30d40ffe08ba.jpgMinap egy női magazint lapozgatva akadtam egy rövid cikkre, ami arról szólt, hogy manapság egyre több család választja azt, hogy a gyermekük magántanulóként végezze el az iskolát: Amerikában például több mint 2 millió család döntött úgy, hogy kiveszi csemetéjét az iskolából. Szó volt az ezzel kapcsolatos előítéletekről is. Gondoltam, megosztom tapasztalataimat és gondolataimat, hiszen jómagam 6 éven keresztül magántanulóként jártam iskolába.

Hogy "jártam", azt nem véletlenül írtam, ugyanis nem kell, hogy a diák teljesen elszakadjon az iskolától.  magántanulóként is látogathatja az órákat, ha szeretné - én is így tettem. De erről még később részletesebben beszélek. 

Tovább
Szólj hozzá!

Vega lettem?

2018. november 16. 12:39 - Szonday Szandra

friseesalat-2957484_640.jpgElőre leszögezem: ez nem egy térítő-poszt lesz. Nem fogok az arcotokba tolni cuki állatos képeket. (Videót is egyet találtok a cikk legvégén - ha akarjátok, megnézitek.) Nem akarok senkit meggyőzni arról, legyen vega, és ítélkezni sem akarok, hiszen eddig én is meglehetősen sok húst fogyasztottam. És ha valakit nagyon győzködnek, az többnyire inkább ellenérzést szül. Inkább azért ragadtam tollat, mert sikerült magamat is meglepnem. Sok-sok hónapnyi, évnyi bizonytalankodás és kifogáskeresés után az elmúlt pár hétben nem fogyasztottam húst. És ami fő: ez az átmenet szinte észrevétlen és természetes volt.

Tovább
4 komment

Az egerek már a spájzban vannak

2018. november 11. 18:56 - Szonday Szandra

mastomys-332686_960_720.jpgMice Wars

Miután levertük a téli forradalmat, melynek során az egerek a Baba szappantól a fakanálig mindent körberágtak, és sikeresen kipateroltuk a szőrös ördögöket a nyári palotából, volt néhány gondtalan, békés hónapunk a telken. Ám az októberi hideggel egérék is bekopogtattak, pontosabban bejöttek kéretlenül. Először a falban kezdtek rágni, aztán megláttam nyomaikat a konyhában is. Tegnap pl. felfedeztem, hogy a mosogató sarkába egy rágcsáló csinos szotyihalmot hordott össze, és apró szálkákra rágta. Igazi gasztroegér, mert a szotyi csípős-pikáns fűszerezése sem tántorította el céljától, valószínűleg még ízlett is neki, mert amúgy hámozott natúr napraforgót is tartunk itthon, de ahhoz nem nyúlt.

Vettem egy nagy levegőt, meg a domestoszos flakont, és körbefertőtlenítettem a konyhát, aztán élesre állítottam az élve fogó csapdát. Ínyenc egérnek ínyenc csali jár, gondoltam, tegnap sütöttem gesztenyét, félretettem belőle egy szemet a csapdába. (A szikkadtra száradt datolya nem nagyon vonzotta be eddig őket.)

Reggelre meglett az egér, a sült gesztenye eszményi csalinak bizonyult. Az egerek amúgy nem szívbajosak: miután csapdába esnek, még vidáman elmajszolják a kaját. Ha lenne okostelefonjuk, talán még instára is lőnének egy szelfit #foodporn tag-gel. De lehet, hogy csak azt gondolják, már úgy is mindegy - vagy nagyon rövid a memóriájuk, és elfelejtik, hogy csapdába estek.

A zsákmányt, amely a kutyát sem érdekelte (Nem is értem, miért van vadászkutyám?) megszemléltem, majd Viktor gondjaira bíztam, ő elvitte kocsikázni, és tőlünk jól távol szabadon engedte. Közben eszembe jutott anyám is, aki rettenetesen félt az egerektől, a sors mégis úgy hozta, hogy évekig ő volt a Rémegér egy mesedarabban.
Nem sokkal később feldobta a FB, hogy petíciót indítottak a ragasztós egércsapda betiltására, mert túl sok vadmadár ragad bele, én meg azon morfondíroztam, ki teszi ki a szabadba a ragasztós csapdát, vagy melyik az a hülye madár, amelyik a lakásban lófrál.

Én maradok az élvefogónál, ma újra fel kell húznom, de még nem tudom, milyen csali kerül bele. Épp pisztáciát eszek...

mouse-1708379_960_720.jpg

Van egeres sztorid? Oszd meg kommentben!

Szólj hozzá!

Betegként egy orvosi konferencián

2018. október 30. 23:40 - Szonday Szandra

4171f94c6b1d143efb8d3c97cfdc50c9.jpgEz a hétvége az orvosi konferenciákról szólt. Sokszor vettem már részt konferencián előadóként és hallgatóként is, de úgy, hogy kifejezetten én legyek a téma, még nem. Márpedig most 3 előadáson is szóba kerültem.

Kicsit bizarr érzés. Valahol büszke vagyok erre, holott ki a fene akar esettanulmánnyá válni? Lehet, hogy ez is egyfajta exhibicionizmus. Viszont mégis csak sikerekről van szó: szerencsére nem negatív példaként mutattak be, az eredmény pedig közös. Az orvosok és az én (illetve szeretteim) együttes munkája.

Esettanulmánnyá válni

De hogy vagyok képes ebbe belemenni? - kérdezhetik sokan. Természetes, hogy a legtöbb ember idegenkedik attól, hogy tankönyvi példa legyen, még ha ki is takarják az arcát. Mintha szégyellnivaló lenne a betegségünk, és az, hogy illusztrációvá válunk, végérvényessé és tagadhatatlanná tenné állapotunkat. Nem akarjuk hogy sajnáljanak minket, hogy a rólunk készült fotót meglátva berzenkedjenek. 

Én is sokáig így éreztem, sőt, talán olykor még ma is. Főleg gyerekkoromban volt ez nyomorult érzés, hiszen sok mindent nem értettem, és a fehér köpenyes, szigorú orvosbácsiknak nem mondhattam nemet, ha éppen körbe akartak mutogatni, vagy egy tucat medikus gyakorolt rajtam. (És szerintem szüleimtől se mindig kértek ehhez engedélyt.) Végtelenül kiszolgáltatott voltam, és még "másabbnak" éreztem magam.

Aztán felnőve, a gerincműtétem idején szépen lassan megértettem, milyen fontos az orvostudomány számára, hogy lássák, tanulmányozhassák az olyan eseteket, mint én. Ma, ha engedélyemet kérik ilyesmihez, igent mondok, és ilyenkor azokra a jövőbeli orvosokra és betegtársakra gondolok, aki már többet tudhatnak ezáltal erről a kórról. 

ce1dce7b7cc882f960a328a32b9783c3_1.jpg

 

Betegként a konferencián

A pénteki Marfan-szimpóziumra gerincsebészem, Dr. Jeszenkszky Dezső invitált. Jó viszonyban vagyunk, és miután ő Svájcban praktizál, ritkán találkozunk. Most ő is előadott, többek közt rólam is beszélt, ehhez kérésére képeket, leleteket is küldtem. Sajnos végül nem értünk oda az előadására, de válthattunk pár szót, és tőle tudtam meg, hogy szívsebészem, Dr. Szabolcs Zoltán is rólam adott elő (amúgy ő szervezte az eseményt). Egy poszter is készült rólam, s mivel én nem voltam jelen, végül Jeszenszky és Szabolcs pózoltak együtt a fényképem előtt. 

vlcsnap-error756.png

Pénzes prof előad - a háttérben az intenzíven integetek

A szombati kardiopulmonáris konferenciára már régóta készültem, már csak azért is, mert a Mátrába szervezték, ahol nem is tudom, mikor jártam utoljára... Ide Pénzes István professzor hívott, aki a műtéti pulmonológiai előkészítésemet végezte szívsebészem kérésére. Az előadás teljes mértékben rólam szólt, és nagyon megható volt, hiszen ez a prof és a munkában résztvevő orvosi team sikere mellett az én küzdelmemről, életemről is szólt.  "István bácsival" is nagyon közvetlen kapcsolat alakult ki, és ez az előadáson is érződött: nem csak száraz, szakmai dolgokról beszélt, hanem bemutatta az általam küldött képeket, idézett a leveleimből, amelyekben megírtam, épp hol tartok a lábadozásban, mennyit edzek, bírok oxigén nélkül, stb. Sőt, még egy kis reklámot is csinált az EgészségHősök-pályázatra. Nagyon hálás volt, hogy elmentem, dicsekedhetett velem, és hát élő személyem volt a legjobb példa arra, milyen sikeres is volt a felkészítés, a műtét, az utógondozás. És persze én is köszönetet mondhattam az orvoscsapatnak.

img_20181027_115149.jpg

Úgy éreztem, a többi orvos is szeretettel fogadott (sőt, volt olyan, aki a könnyeit törölgette), gratuláltak a gyógyuláshoz. Vicces volt, hogy a rendezvényen legalább 5-6 olyan orvos volt, aki valamilyen módon foglalkozott velem. Kardiológus, aneszteziológus, alvásterápiás szakorvos, stb... Volt, akivel 15 éve találkoztam utoljára (amikor 3 hónapig feküdtem lélegeztetőgépen), de emlékezett rám és édesanyámra is. 

A rossz hír a "jó" hír?

Sokszor érzem azt, hogy manapság szinte csak rossz hírekkel van tele a média: ha valahol műhiba történik, valahol hiány van, akkor azzal tele vannak a lapok, a híradók, rémhírek kerengenek körbe a neten. A rossz hír mindig nagyobb figyelmet kap, és valahogy jobban megragad az emberek fejében. És ez persze rengeteg előítéletet szül.  Eközben pedig nem nagyon látjuk a másik oldalt, a szakmai sikereket, fantasztikus eredményeket. Mert az is van szép számmal ebben a pici, viharvert országban. Hatalmas tudású orvosok dolgoznak még mindig nálunk, akik Emberek tudnak maradni.

Elképesztő volt például látni Dr. Elek Jenő előadását a magyar tüdőtranszplantáció eredményeiről. A lányt a videón, ahogy először vesz levegőt új tüdejével. A sok mosolygó arcot a transzplantáltak fotóin. Eddig 59 embert operáltak itthon, és kevesen tudják, de a halálozási arány nálunk rendkívül alacsony, alacsonyabb mint más országokban. Hallgattam az apró termetű doktornő, Madurka Ildikó előadását a  műtéti eljárásról, lélegeztetésről, "káprázott a fülem" a sok orvosi szakszótól, de az kiderült számomra, hogy az a tudás, amit ezek az orvosok birtokolnak, az sci-fi-be illő. És amikor valaki tudományellenes hülyeségeivel jön, bizony beültetném egy-két ilyen előadásra: hallgassa, nézze meg, milyen hihetetlen dolgokra képesek, milyen szakmai tudás van emögött.

Önképzőkör

Egyébként a nemzetközi Marfan-alapítvány értesítéseit, híreit olvasva egyáltalán nem ritka, hogy páciensek - köztük családjukkal együtt gyerekek, kamaszok - is részt vesznek a konferenciákon. Hiszen végül is róluk, az életükről van  szó, és egyre többen igyekeznek információhoz jutni betegségükről, a kezelési lehetőségekről a diagnosztizálást követően - jobb híján a neten. Ha van egy alapítvány, önsegítő csapat (pl. Facebook-on), az már nagy előrelépés, de szerintem nagy szükség lenne arra, hogy szorosabb kapcsolatot teremtsenek orvosok és betegek, ill. hozzátartozóik között. Már csak azért is, mert így a betegek hiteles forrásból értesülhetnének a kutatásokról, fejleményekről; másrészt az orvosok is egyfajta visszajelzést kapnának a betegekről. (Főleg, ha olyan krónikus betegségekről van szó, ami évekre összefűzi az orvost, a kórházat páciensével.) A beteg sokszor érezheti úgy, hogy az orvosok egy szűk, titokzatos és zárt kört alkotnak - egy-egy ilyen "páciensbarát" konferencia feloldhatná mindezt.

szandra2.jpg szandra.jpg
 1014 méter magasan

           

Én nem gondolom, hogy meg kellene rémülni attól, hogy esetleg a laikus közönség nem érti majd az előadásokat: egyrészt, mert most is azt tapasztaltam, hogy egyes előadások számomra is közérthetőek voltak; másrészt, mert a betegséggel régóta küzdők kényszerűségből olykor igen jól kiismerik magukat az orvosi terminusokban. És ha éppen nem is értem meg a sok rövidítést, diagramot, akkor is eljuthat hozzánk az előadás konklúziója, pl. a magyar és az osztrák tüdőtranszplantációs protokollok különbségei, hogy egy szombati prezentációt idézzek.      

Szóval szép volt, jó volt. A konferencia után még felmentünk a Kékestetőre körülnézni. Egyelőre még nem a saját lábamon, de így is sétáltunk egy picit, és élveztük a gyönyörű őszi táj látványát...       

egeszseghosok.png

Képek: dribbble.com (1); lifeadvancer.com (2)

 

Szólj hozzá!
süti beállítások módosítása