Szonday Szandra - Szíves napló

"A betegség felszabadít!"

Rendhagyó filmajánló: Keresés (Searching)

2020. május 17. 15:30 - Szonday Szandra

1_searching.jpgTegnap volt édesanyám születésnapja. Anya több mint 10 éve nincs velem, és nagyon fura így megélni ezt, ugyanis holnap lesz a névnapom, és anyuval mindig nagy közös ünneplést tartottunk ebben a gyönyörű, tavaszi hónapban, útban a nyár felé. Most kiüresedett ez az időszak - nem fontos már az én ünnepem sem.
Tegnap mégis kicsit vigasztaló filmet sikerült választanom éjszakára, teljesen véletlenül. Valami izgalmas thrillert kerestem, így akadtam rá a Keresés című filmre, mely egy apa kálváriájáról szól, miután lánya nyomtalanul eltűnik. A furcsa egybeesést pedig az adta, hogy a cselekmény május 11-én kezdődik, és fő szerepet kap benne a gyász: a lány édesanyja ugyanis rákban hunyt el két éve. És ez a motívum, anya és lánya szoros kapcsolata, az emlékek, a gyász feldolgozhatatlansága végigkíséri a filmet.

Tovább
Szólj hozzá!

8 óra munka, 8 óra pihenés... - Gondolatok a szabadidőről

2020. május 09. 16:00 - Szonday Szandra

drawing by Almanaque Bertrand, between 1938 and 1945Ma egyik barátnőm egy csoportos Viber-beszélgetésben feltette a kérdést, most, hogy járvány van meg mindenféle korlátozások, mivel töltjük a szabadidőnket? Hozzáfűzte még, hogy nálam sejti, hogy a házfelújítással töltöm fennmaradó időmet.

Mindezen jót mosolyogtam, és nagyjából felvázoltam a napjaimat; hogy home office-ban a munka és az "egyéb idő" nehezen választható szét, hogy ott van a rengeteg házimunka, aminek soha nem ér az ember a végére (és ezek közé sorolom a házimunkát is); hogy a sport vagy séta az egészségi állapotom miatt sokszor utálatos kötelesség; hogy ha pihenek, akkor azt azért teszem, mert rosszul vagyok, fáj valami vagy kifáradtam, és az ágyban max. a mobil kijelzőjén vagyok képes bambulni; szóval tulajdonképpen úgy érzem, nincs szabadidőm, csak folyton futok magam után. Ha lenne felesleges időm, írtam, akkor rajzolgatnék, vagy végre kreatívkodnék valamit - mert már vagy két hónapja porosodnak a polcon a hobbiboltból berendelt festékek, alapanyagok. 

Mindezt nem panaszkodásképp írtam, mindössze elgondolkodtató a dolog, kinek mit is jelent a szabadidő fogalma, és mennyire másként éljük meg napjainkat.

Tovább
Szólj hozzá!

Hol kezdődik a civilizáció? - Margaret Mead üzenete

2020. április 25. 14:14 - Szonday Szandra

960x0.jpgÉvekkel ezelőtt a híres antropológustól, Margaret Mead-től megkérdezte az egyik hallgató, hogy mit tart a kultúra, a civilizáció első jeleinek. A hallgató azt várta, hogy Mead majd horgokról, agyagedényekről vagy köszörűkövekről fog beszélni. Ám Mead azt felelte, a civilizáció első jele az ősi kultúrában egy combcsont volt, ami eltörött, majd meggyógyult.

Mead elmagyarázta, hogy a természetben, ha egy állat eltöri a lábát, meghal. Nem futhat el a veszélytől, nem juthat a folyóhoz inni vagy élelmet keresni. Egyetlen állat sem él annyi ideig egy törött lábbal, hogy a csont beforrjon.

A törött combcsont, ami meggyógyult, bizonyíték arra, hogy valaki időt szánt arra, hogy együtt maradjon azzal, akit baleset ért, bekötözte a sérülést, biztonságba vitte és ápolta a beteget, amíg meg nem gyógyult. A civilizáció ott kezdődik, amikor valaki, akár nehézségek árán is, segít annak, aki bajban van. (Az első képen: Mead az Admiralitás-szigeteken 1953-ban, Bettmann Archive)

Tovább
Szólj hozzá!

Húsvéti merengés

2020. április 13. 11:42 - Szonday Szandra

szandra-husvet-kert.jpgNem először élek meg úgy ünnepet, hogy valami betegség beárnyékolja azt: töltöttem már karácsonyt, szülinapot is kórházban, húsvétoltam Moszkvában gyerekként mellkasműtétem után lábadozva. Édesapám karácsony előtt halt meg, és anyám utolsó karácsonyát is egy friss rákdiagnózis tudatával vártuk. Szóval bevallom, nem borított meg túlzottan a dolog, hogy a karantén miatt az ember nem mehet ide vagy oda. Általában ilyenkor türelemre intem magam: most ez van, (remélhetőleg) lesz még húsvét, nyár, karácsony jövőre is, semmi tragédia nem történik, ha most nincs habzsi-dőzsi, vendégeskedés, buli.

És valahol azt érzem, nem is ezen múlik, van-e ünnepi hangulata az embernek. Túl korán vesztettem el szüleim, és azóta nekem az ünnepek nagyon mások. Ha megfeszülök, akkor sem tudom visszahozni már a múltat. Ez mindig elszomorít, és ez karanténtól teljesen függetlenül így volt, így lesz. Talán fel kell építeni egy új életet, új hagyományokkal, ami nehéz, ha az ember felnőtt, és folyton elveszett gyerekkorát keresi, mint én. Talán azok vannak szerencsés helyzetben, akiknek gyermekeik vannak: ők újraélhetik az ünnepek minden izgalmát, csodáját, misztériumát.A húsvétnak nem kerítettem most nagy feneket, nem volt díszekkel teleaggatott barkacsokor, nyuszis ajtókopogtató, nem festettem tojást, hisz csak egy ember locsolt meg, de legalább már nem hervadok. Szomorkásnak tűnhet ez, tudom, bár olykor könnyebbé is teszi elengedni az ünnepi előkészületekkel járó görcsöket. Inkább régi tavaszi emlékeken merengek, régi illatokat, ízeket idézek fel magamban. 

Mert minden vágyam az lenne, megismételni a megismételhetetlent, a gyermekkori húsvétokat, amikor a titkolt, varázsos szülői előkészületnek köszönhetően - máig nem tudom, hogyan csinálták - már a kertben elrejtve vártak az ajándékok, persze aputól az is kitelt, hogy a kedvemért éjszaka lement a telekre, majd reggelre visszajött, ki tudja? Hol szétszórva, virágzó aranyeső bokorba, tujába, tulipánok közé dugva, hol egy nagy csomagban, a szaletli fehér kovácsoltvas asztalkáján vártak az ajándékot: játékmosógép, nyuszis persely tele Kinder-csokival, különlegesen hosszú hajú, sellőnek öltöztethető baba, és az ismerősök, barátok hatalmas csokinyusziai, "Sári nénitől", "Laci bácsiéktól". De anya és apa is kapott ajándékot, anyu nyuszija nagyon nagyvonalú volt, Yves Saint Laurent-parfümöt kapott, még mindig megvan, féltve őrzöm a polcon.

anya-en-husvet.jpg

Aztán, apa halála után már csak én és anya és a barátok ajándékai maradtak, a kertbe már én is rejtettem ajándékot anya számára, és mindig követtük a rituálét, egyszer én, egyszer ő keresett meg valamit, kosárba gyűjtöttük, és bent a házban, reggeli mellett szemrevételeztük. Ha eszembe jut egy-egy vágyott tárgy (divatos tolltartó, könyv), amit ilyenkor kaptam, szinte a "számban érzem az ízüket". 

Aztán ott volt a hétfő, ami mindig nagy esemény volt itt, a nyaralóövezetben. A területen egyszerre osztották ki anno a telkeket, egyszerre, összefogva építették fel kis nyaralóikat a családok. husvet-tijas.jpg3-4 utca szomszédsága járt össze, mi, gyerekek, együtt nőttünk fel, minden nyarat együtt tomboltunk végig. Húsvétkor aztán anyuval feldíszítettük a szaletlit, az asztalra kikészítettük a rágcsát, mogyorót, ropit, a pálinkát, festettünk tojást, szépen felöltöztünk, és vártuk a szomszédokat, akik szépen körbejártak, néhol felgyűlve, összeverődve, az alkoholnak köszönhetően egyre lassabban haladva, egyre többször elakadva. A hangokból mindig tudtuk, hol jár a csapat, most éppen Éva néninél vagy Panniéknál, vagy most indultak Erzsi néniéktől tovább. A családfők idővel hozták gyerekeiket, unokáikat is. Volt, aki kapatosan "Nem tökölök, öntök!" felkiáltással gyorsan túlesett a locsoláson, direkt fél liter pacsulival löttyintve nyakon minket, majd felmarkolt több tojást, és aztán a fogyasztásra koncentrált, volt, aki hagyománytisztelő öregúrként járta végig a lányokat asszonyokat. A kedvencünk Jobbágy Pista bácsi volt, aki ilyenkor mindig fehér inget, öltönyt vett, és hosszú népi köszöntőt mondott, valami ilyesmit: 

"Hasad a szép hajnal, mutatja sugarát, 
Szép szívvel es szájjal dicsérjük az Atyát.
Az Atyaistennek imádandó fiát, 
Hogy el ne hagyta érni húsvét másodnapját. 
Én is, íme, boldog örömet hirdetek, 
Hogy feltámadt Krisztus, azon örvendjetek! 
Feltámadt a Jézus, legyôzte a halált, 
Ezáltal az élet diadalmat talált. 
De hogy minek jöttem én, azt is megmondom: 
Öntözködni jöttem, a szót nem cifrázom. 
Engem öntözködô ápolónak hívnak, 
Vizembôl a lánykák friss életet szívnak. 
Adja ki a lányát, kérem szeretettel, 
Hadd öntsem meg a kezét rózsavizemmel!"

A szomszédok nagy része elköltözött vagy meghalt, a szokás elapadt... Vajon képesek lehetünk-e újakat teremteni, amire később ugyanilyen örömmel gondolunk vissza...?

Szólj hozzá!

Krónikus betegen járvány idején - Napi rutin

2020. március 23. 11:58 - Szonday Szandra

Sziasztok, első videóm után itt a második... Eltelt jó két hét, nagyon sok mindent történt. A járvány terjed, így krónikus tüdőbetegként szigorú szabályokat kellett hoznunk. Elmesélem, én hogyan igyekszem elkerülni a fertőzést és hogyan éljük meg betegtársaimmal az elzártságot, milyen problémákkal szembesülünk.

Ha Te is beteg vagy, támogatásra szorulsz, vagy szívesen segítenél akár infókkal is, csatlakozz FB-csoportunkhoz:

Túléljük a járványt! - Segítőcsoport krónikus betegeknek 

Az olasz tanulmány arról, a vírusok meddig maradnak aktívak különböző felületeken:

https://semmelweis.hu/hirek/2020/03/18/

Szólj hozzá!

VELÜNK Mi LESZ? - A betegség nincs ránk írva!

2020. március 16. 07:30 - Szonday Szandra

jarvany-karanten.jpgAmióta Magyarországot is elérte a járvány, egyre-másra hallom, hogy "vigyázzunk az öregekre". Orbán is erre figyelmeztetett beszédében, ami mind szép és jó, csakhogy szinte szó sem esik mindazokról, akik nem "szépkorúak", ugyanakkor szintén a veszélyeztetett emberek közé tartoznak; akik számára a koronavírus-fertőzés szintén életük végét jelentheti: krónikus betegek, babát várók, szervátültetettek, műtétre várók... Köztük jómagam is.

Napok óta nem mozdultam ki itthonról, mindent igyekszem online intézni, miközben egyre több olyan poszttal, kommenttel találkozom, ahol olyan emberek panaszkodnak, akik egészségügyi állapotuk miatt kénytelenek maszkot, esetleg kesztyűt hordani mindenhol. Megszólják, inzultálják őket koronavírusra gyanakodva, ami számomra őrület és teljesen logikátlan: hiszen ha valaki fertőzött, azt a hatóságok rögtön karanténba dugják, aminek elhagyása súlyos bűncselekménynek számít. Az emberek a hisztéria közben nem gondolják végig, hogy aki maszkot húz, az azok közé tartozik, akiknek a leginkább van oka rettegni a fertőzéstől, mert ha elkapják a vírust, nagy eséllyel intenzíven vagy koporsóban végzik.

Tovább
21 komment

A koronavírus egy krónikus tüdőbeteg szemével

2020. március 07. 21:23 - Szonday Szandra

UPDATE! FIGYELEM!

A videóm óta rengeteget változott a helyzet, akkor még nem érte el hazánkat a fertőzés - így túlontúl optimista voltam. A videót azért hagyom fenn, mert a fontos dolgokat mondok el benne a krónikus betegekről.

____________________

Magyarországon is megjelent a koronavírus. Jómagam krónikus tüdőbetegként a veszélyeztetett csoportba tartozom. Kiknek kell jobban odafigyelni? Hogyan élem meg a járvány terjedését? Mit teszek a fertőzés elkerüléséért? Van-e ok pánikra? 

Tüdőbetegséggel kapcsolatos további bejegyzéseim:

Minden éjjel maszkos bál! - Élet alvási apnoéval

Betegként egy orvosi konferencián 

Szív- és tüdőbetegként a kánikulában

LEVEGŐT!

Fulladásaim története

Felkészülés kimaxolva

Szólj hozzá!

Február 29. - A ritka betegségek világnapja

2020. február 29. 18:04 - Szonday Szandra

94308906-rare-disease-day-template-banner-design-.jpgA ritka betegségek világnapjának mozgalma Európából indult, első alkalommal 2008. február 29-én tartották meg, és hamarosan (2009-ben) a USA is csatlakozott. A dátum kiválasztása nem volt véletlen: február 29. szökőévente egyszer fordul elő - ezzel akarták szimbolizálni azt, hogy ritka betegségekről van szó. (Természetesen, ha nincs szökőév, a világnap a hónap utolsó napjára esik.)  

Nekem ez annyiból nem újdonság, hogy Marfan-szindrómásként tudom, hogy a nemzetközi Marfan-szervezet az egész februárt e ritka genetikai betegségnek szenteli, és a tengerentúlon rengeteg különféle, már hagyományosnak számító családi és szakmai programot tartanak. De tény, hogy itthon jóval kevésbé ismert, hogy létezik ilyen esemény, pedig a Ritka Napokat hazánkban is minden évben megrendezi a RIROSz, azaz a Ritka és Veleszületett Rendellenességekkel Élők Országos Szövetsége

Tovább
Szólj hozzá!

Minden éjjel maszkos bál! - Élet alvási apnoéval

2020. február 24. 07:30 - Szonday Szandra

img_20170908_215123_processed.jpgSokan megdöbbennek, amikor megtudják, hogy Bipap készülékkel, azaz egy kis lélegeztetőgéppel alszom. És bár kíváncsiak, gyakran úgy gondolják, inkább nem firtatják, tabuként kezelik a dolgot, nehogy megbántsanak. Pedig tudom, ilyenkor ezer kérdés merül fel az emberben: hogy lehet ebben aludni? Nem zavarja a párom? Satöbbi.

Nem szokásom tagadni a dolgot, és nem is tudnám, hiszen elkerülhetetlen, ha pl. utazás kerül szóba. Nagyon rég volt az, amikor dugdostam mások elől a Bipap-gépet - amikor még fiatal egyetemista voltam, és udvaroltak nekem. Igen, ha épp nálam aludt a delikvens, akkor elrejtettem szem elől a gépet, igaz, akkor még simán kibírtam 1-2 éjszakát a használata nélkül. Régi szép idők... De ma már szégyen nélkül bevallom: a gyógyszereken kívül még két függőségem van: az oxigén és a BiPAP-gép. 

Tovább
Szólj hozzá!

Azok a régi nagy telek...

2020. február 03. 00:41 - Szonday Szandra

A napokban egyre-másra dőlnek meg a melegrekordok kis hazánkban, ami lehet, hogy a fűtésszámlának jót tesz, amúgy a természetnek nem nagyon. Már senki sem tagadhatja, hogy a telek egyre enyhébbel, jó ha 1-2 alkalommal esik hó.  Ilyen időben boldogan lubickolna a vírusok, markukba röhögnak a kullancsok, poloskák, miközben a növények teljes időzavarban vannak: szilveszterkor szirmot bontott az aranyeső; januárban kibújt a hóvirág. 

Én meg várom, hogy végre befagyjon a tóörömmel figyelem, ahogy jegecesedik, hártyásodik a tó felszíne, míg aztán az Égi Felelős fityiszt nem mutat, és újból kéken fodrozódik a víz. Pedig tavaly időnként még rámerészkedtem, a jégre, a kutyák meg vidáman szaladgáltak rajta, csodálkozva, hogy szárazon is megközelíthetik a nádas másik oldalát. 

Tovább
10 komment
süti beállítások módosítása