10:00 Bréking nyúz! 

A műtét elmarad... 

Bővebben...

9:30

Egyelőre még mindig várunk. Már a második tejeskávémat fogyasztom - szigorúan koffeinmentes valtozatban, így továbbra is a haldoklom az álmosságtól. Szabolcs proffal is találkoztam, sőt, rámköszönt egy lány a FB-os marfan csoportból. Zsuzsi nagyon helyes volt, felismert, drukkol. Ő most csak a kutatás miatt jött be vért adni, és csak pár szót tudtunk váltani, de abból kiderült, mennyire más problémák érintik őt, mint engem.

00:02

Itt vagyok ismét, hogy pár sorral nyugtázzam a napot. Túl vagyok a full generálon, a kutyasétáltatáson, és Viktor fejtágításán is. Szerencsére kutyás barátaim nem vették túl komolyra a hangulatot, olyan volt ez az este, mint bármelyik, max. kaptam egy-két meleg ölelést. Gyarapodtak a kabaláim is, Péter barátom egy pici plüsskutyával lepett meg, így nem maradok teljesen ebzet nélkül odabent.

Aztán meg persze pakoltam és pakoltam, leleteket rendeztem, szortíroztam, zacskóztam, cimkéztem, és jegyzeteltem. Sőt, még növényeket is ültettem, amiket a telekről hoztam fel, és még nem sikerült elhelyeznem. Úgyhogy lassan leesik a fejem. Este se sikerült sajnos jóízűt enni, az idegesség miatt "36 fokos lázban égek", ami csak azért rossz, mert holnap éhgyomorra kell jelentkeznem, és valószínűleg nem nagyon ehetek már a műtét előtt. Vicces, mert egyébként gyakran megfeledkezem az evésről, és csak délután kapok észbe, hogy kávén kívül más nem került a gyomromba. De ha tiltva van a dolog, akkor az ember mindjárt nem tud másra gondolni, csak a hasára.  

Na jó, megyek is, mert nagyon korán kell kelni, hogy a hatalmas reggeli forgalomban időben beérjünk. Holnap aztán ismét óránként frissülő cikkel készülök, és talán még egy live is belefér az időmbe. Kövessetek!

Jó éjt! 

Tegnap délután, amikor megcsörrent a telefonom, és megláttam a "Városmajor" kiírást, egy pillanatra eszembe jutott, hogy remélem, nem azért hívnak, mert ugrik a műtéti időpont, de hála az égnek nem. Egy nagyon kedves asszisztens hívott, hogy utóljára egyeztessen velem, elmondja a tudnivalókat. Vicces volt, mert biztos, ami biztos, rákérdezett: ugye a születési dátumom 38-01-05? Hát, feleltem, annyira öreg nem vagyok, jó lesz az 83-01-05-nek is! :D Csodálkoztak volna, ha egy idős hölgyre számítanak, aztán betoppanok én. :D A lényeg, hogy szeretettel várnak, és ne izguljak. 

Tegnap voltam utoljára  légzésterápián, Andinak egy kis kézzel készített ékszerrel köszöntem meg, hogy foglalkozott velem. Még benyomtunk Viktorral egy melegszendvicset a kórház hangulatos büféjében (tényleg az), és indultunk haza - az ilyen "búcsúktól" mindig tartok, hiszen újabb és újabb lépést jelentenek a műtét felé, de aránylag fájdalommentesen túlestem rajta. Próbálok arra koncentrálni, hogy még visszajövök Pénzes profhoz - kontrollra, a műtét után, amikor már túl leszek mindenen.

Az előző pár nap is az előkészületek jegyében telt, különösen a mai nap volt sűrű. Ezért ebben a bejegyzésben röviden próbálok mindenről egy kis összefoglalót adni. Tegnap visszatértem a Kútvölgyi pulmonológiájára, már háromnegyed nyolckor a légzésfunkción voltam, hogy felmérjék, milyen a tüdőm állapota. Én úgy éreztem, minden idők legrosszabb eredményét produkáltam, és ezért eléggé elkeseredtem, ami rögtön egy aggódós kórházi szelfie elkészítésére ösztönzött - viszont ez hozta meg aztán a nap kommentjét, amit leendő sebészem, Szabolcs prof követett el. Big like!

Végül kiderült, mégsem olyan rossz az a légzésfunkció, mint amire számítottam, sőt, még javult is, ha nem is "szignifikánsan". Ez persze nem azt jelenti, hogy fellélegezhetek, ez még mindig édes-kevés, de ahogy a prof is írta, vigyázni fognak rám. Bíznom kell bennük, a tudásukban, hogy nem vállaltak volna el, ha túlontúl nagy lenne a kockázat. És meg kell próbálnom félretenni a sok régi rossz emléket, főként, amik 2003-ból kísértenek. Nem akarok megint hetekre lélegeztetőgépen ragadni!

"A legdöbbenetesebb mégis az volt, hogy megtapasztaltam, az emberbe mennyire belerögzültek a régi, hierarchikus orvos-beteg kapcsolat viselkedési szabályai... Feszengve ültem a széken, mint egy vizsgabiztos előtt, mintha valamiről számot kéne adnom, vagy megbuktatnak, a doki meg minden alkalommal helyre rakott, fejezzem ezt be, itt én vagyok a beteg, maradjak a fenekemen."

Korábbi negatív tapasztalataimról itt olvashatsz!

Ígértem a folytatást, íme. Ott tartottam, hogy a diagnózis megismerése után kutatásba kezdtem a neten és ismerőseim körében, milyen lehetőségeim vannak, és igyekeztem minél több kontaktot beszerezni, minél több helyre időpontot kérni. Aztán végülis elég gyorsan rövidre zárult a dolog, miután az egyik legismertebb doki is azt a professzort ajánlotta, aki Magyarországon összefogja a Marfan-szindrómás betegeket, és akihez szintén bejelentkeztem. De mesélem szép sorban.

Fárasztó napok vannak mögöttem. Nem csak azért, mert szinte a hét minden napját a kórházban kellett kezdenem (erről itt írtam bővebben), hanem mert fel kellett költöznünk a nyaralóból, és ez lelkileg is megviselt. Nagyon féltem a pillanattól, amikor be kell ülni a kocsiba, és magam mögött hagyni "remetelakomat". Ezért sokáig már azt is szabotáltam, hogy egyáltalán szóba kerüljön a költözés, pedig Viktor próbálta időnként a mikor és hogyant megbeszélni. De végül nem halaszthattuk tovább, hiszen nagyon macerás vidékről kórházba járkálni. Aztán itthon is el kell rendezni a dolgokat, no meg az idő is nagyon hidegre fordult, és noha fűteni tudtunk, jobb nem kockáztatni egy megfázást műtét előtt.

Kedd óta a Kútvölgyi kórházban van jelenésem reggelente, ahol Andreával, egyik nagyon kedves gyógytornászommal az intenzív osztály egyik félreeső szobájában légzésterápiázunk. Ez egészen pontosan BIRD-özést és inhalálást takar. A BIRD-ről (ejtsd: 'börd') márt írtam pár bekezdést (és még fogok is), egyelőre elég annyi, hogy azért kell minden nap bemennem, mert sajnos nem sok található belőle hazánkban, elég drága kütyü, miközben elég fontos szerepe van a műtéti előkészítésben. Ugyan csak annyi látszik, hogy negyedórán keresztül mélyeket igyekszem lélegezni egy szerkentyűből - semmi látványos -, de a dolog csöppet sem könnyű, sőt, fárasztó, ugyanakkor hatása órákkal később is érezhető. 

Kép: Laukik Bajpai

De nem is ezért ültem most gép elé; a részletesebb beszámolót jövő hétre tartogatom, amikor talán már engedélyem is lesz, hogy lefilmezzem a terápiát. A kórház ugyanis - érthető módon - szigorúan szabályozza a film- és képrögzítést, de a többiek nagyon segítőkészek, megkérdezik nekem, hiszen jó ügyet szolgálna a dolog.

Legelső posztjaim egyikében közzétettem nektek egy videót a Tirone David-féle műtétről, melynek során az abnormális aorta-szakaszt egy műanyag érrel cserélik ki. Noha közben kiderült, hogy nem egészen ezt a műtéti eljárást fogják nálam elvégezni (mivel műbillentyű beültetésére is szükség lesz, de erről majd bővebben), ezúttal az okokról szeretnék fontos információkat megosztani veletek. Persze nem szeretném, ha most mindenki bepánikolna, és orvoshoz rohanna tüneteket hallucinálva, de fontos tudnunk erről a betegségről, és a lehetőségekről. 

Kép: Anna Rudak - "Anchored"

Biztosan hallottatok már olyan esetről, amikor megdöbbentően életerős, sportos fiatalok hirtelen összeestek és meghaltak. A háttérben sok betegség állhat, de sajnos előfordul, hogy aorta ruptúráról van szó, azaz elszakad, kilyukad a főverőér, és a beteg másodperceken belül belehal a belső vérzésbe. (Hiszen a főverőér szállítja a legtöbb vért.) Ezért fontos, hogy a Marfan-szindrómás betegeket idejében diagnosztizálják, mivel ezzel a genetikai betegséggel együtt járhat az aorta aneurizma, amit ha nem kontrollálnak, kezelnek, ill. a beteg nem esik át időben prevenciós (megelőző) műtéten, mint most én, akkor teljesen váratlanul, minden előjel nélkül is bekövetkezhet a katasztrófa. Ugyanakkor nem csak Marfan-szindrómásokat, vagy más, amúgy ritka kötőszöveti rendellenességgel (Turner-, Ehlers-Danlos, Noonan-szindróma) élőket érinthet a probléma.

Az elmúlt bejegyzésekben meglehetősen sokat nyavalyogtam, pedig nem szeretek panaszkodni, ezért úgy döntöttem, megvillantom humorosabb oldalamat is.

A gyógytorna, azt hiszem, minden gyerek és kamasz rémálma. Ugyan én megszoktam, hogy kiskorom óta gerincegyenesítő, mellkastágító, tüdőerősítő gyakorlatokkal nyúznak, osztálytársam, akivel együtt jártam tornára, simán letagadta mások előtt, hogy ő is "nyomitornára" jár. 

A műtét előtti felkészülésről itt olvashatsz bővebben!

Én igyekszem mindig valami élvezetet vinni a dologba. Anno is táncos mozdulatokat csempésztem a csoportos gyógytornába, tök jól elvoltam, egészen addig, amíg a gyógytornász le nem oltott, hogy nem a diszkóban vagyunk. Pedig ő is igyekezett aerobik-órává változtatni a szeánszunkat, és egészen jó zenéket hozott. (Mindig George Michael Faith c. számával nyitott.) Elvégre minden jobban megy, ha élvezzük, és nem az a lényeg, hogy minek látszunk, hanem hogy mi minek érezzük magunkat. (Aktuális Coelho-idézetünket hallották.)

Szóval itt a Szíves Napló  videóblog különkiadása, másfél percnyi marhulás. Üzenete is vagyon: így fogom kiütni a betegséget. ENJOOOOY!

(Amúgy említettem már, hogy egy időben electric boogiztam is?)

 Kép:  SnarkyArtCompany

Mint korábban írtam ebben a bejegyzésben, kb. 2 hete megtudtam a műtét lehetséges időpontját. Nos, ezt ma (vasárnap) Szabolcs professzor úr pontosította, azaz e-mail-ben kiadta az ukázt:

"A tervezett műtét időpontja a megbeszéltek szerint: 2017 november 21., kedd. Befekvés: egy nappal korábban, hétfőn reggel 8 órakor éhgyomorral. I. emelet, szívsebészeti osztály nővérszoba."

És ez már valami, mert ugyan volt dátum, de még mindig levegőben lógott a dolog. Sokan kérdezgették, hogy akkor most biztos...? Én meg vonogattam a vállam, mert egy kórházban soha nem lehet tudni, mi jön közbe: sürgős esetek, egy fertőzés, UFO-támadás, és már Németországban is azt mondogatta anyám, hogy csak a halál biztos. Volt ugyanis olyan, hogy reggel azt mondták, másnap műtét, éheztettek, vizsgálatokra küldözgettek, este pedig jöttek, hogy "Schade!", a műtét elmarad. (De legalább ehettem.)